1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 肺炎だけど 早々退院しました *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

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昨日 朝 先生方来られ

入院時の当直の先生に

免疫の事言われたし 尋ねてみたら…



1p36では 聞いた事ないし

免疫全般調べるっていうのは

難しいそう



そして

「 咳など その後どうですか〜?」

と聞かれて



「 熱下がり 夜中に少し咳込むけど

吸引しても 透明な鼻水ぐらいです


寝てる時 酸素は1〜2Lいるものの

普段 サチュレーション95と低めやし

風邪引くと 90台切る事多いから

家でも 酸素流して様子みてるので

この様子なら 

家でみれそうなのですが… 」



サチュレーション安定して

抗生物質の薬 無くてもよくなり

痰切りの風邪薬のみでOKって事で

退院 出来ることに 



帰る前には がっつき麺食べて

完食してました

一昨日 40度熱あったなんて

ウソみたいな 食欲

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帰宅すると 昼寝グッスリ

病院では 昼寝せーへんかったのに

やっぱり お家落ち着くのかなぁ




あと 先生から

吸入+吸引してね〜と言われてたので

こまめにしてます



鼻+痰吸う 吸引が大嫌いで 

めっちゃ逃げまくりやから

この軽い吸引機↓は 大助かり

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↑ダジャレだけど  ちゃんと働くコラブラブ
手入れも簡単で お気に入り


そして 吸入して…↓

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↑寝てる間に…もくもく))


今朝は 咳なく サチュレーション合格

元気そうにしてます

また 病院へ舞い戻らないよう 

無理せず 今週は のんびり過ごそ〜