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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 昼から咳で 夕方 高熱… *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

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雨で サッカー練習なくなったし

宿題も ほぼ終わってたから

午前中 近くのイオンで 

子供達に ご褒美に

本買ってあげることにしました 



ゆうちゃん  ご機嫌よく 

絵本見たりしてましたが

帰る間際から 軽く咳をし始めて 


「 咳してたら しんどなるでぇ 」


冗談交じりで言ってたのですが

段々 咳が増え

夕ご飯 ほとんど食べす 

熱計ると 37.9度 



熱出始め 発作よく出るから

念の為 痙攣止めの座薬入れ

30分後  悪寒で震えてたし

再度  熱計ると  40.5度 


こりゃあ イカン



解熱座薬して 1時間後も変わらず

阪大へ電話したら 当直の先生が 

神経科の知ってるえらい先生だったし

色々 経緯説明し



「 部屋は 空いてるのですが

阪大救急では 採血ややこしいから

市内救急センターで してから

結果診て 再度連絡下さい 」




そして 市内の救急センター行き

待ってると

大阪医大の整形外科でお世話なってる

先生とすれ違い 

「 どうしたん?」と聞かれ答え

逆に  先生もどーしたんですか?

と尋ねたら 

これから 外科で患者さん診るそうで

ベテラン先生でも 

他の病院で 夜勤しはるんや〜

姿に 頭下がる思い いっぱいでした



そして  採血結果は 軽い風邪程度

なのに 本人は かなりグッタリして

呼吸苦しそうやから…と

救急車で運ばれ  結局 阪大入院に病院



今年 3度目の入院…



再度 採血して レントゲン撮影したら

採血は 救急センターと同じで

大した事ないけれど

レントゲンで 肺炎と判明



「 よく急に体調急変しますよね

1p36で 免疫低下とか

聞いた事ありますか?

何人か1p36の方知ってますが

そういう方いないので 」



と 先生言われ

知ってる1p36のお友達では いないし

東京で お話聞いた時でも

そんな内容なかったような…???



週明け 改めて主治医へ

免疫検査尋ねてみようっかなぁ〜



ゆうちゃん 酸素2L入れて

サチュレーション落ち着き

点滴で 抗生物質などすると

顔色も よくなり 少し安心な様子に



今日は パパがお泊りしてくれて

帰宅出来たのは AM1:00前

ずっと病院着いてきてくれた あいくん

おとなしく待ってくれて 

エエ子でした  感謝やわ

本好きで 良かった。。。