1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 肺炎で入院中 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

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昨日 私帰った後から 

急激に熱下がり 36度台なったそう

点滴で 抗生物質入れると

めっちゃ効くもんなんやねぇ

今まで 半信半疑やったけど 



夜中 念の為 

痙攣止めの座薬 追加したので

かなりグッスリ眠ってたそう…



昼過ぎ パパと付き添い交代する為

病院へ行くと 

昨日より 100倍元気な様子



パパが帰ると

ゔぇ〜ん  と泣いてました

泣けるぐらいなら 元気な証拠やわ


そして  夕ご飯 完食


食べ終わると 

しんどそうな顔?眠そうな顔?

トイレ行くのも フラフラ))

PM7:00前には 寝てしまった



咳は マシになってきたけれど

寝てる時は 酸素いるので

もうちょいだなぁ〜