1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 男同士の旅 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


ゆうちゃんのてんかん発作の具合で

脳外科ある大きな病院が近くないと

外泊は ドクターストップ中…



あいくんは 海行きたい〜って事で

一昨日から  一泊二日

お財布優しい 海から1分の

お気に入りの三重県のホテルへ

あいくん+パパ男同士で旅行



その日は 曇り空で 

大阪より気温低く  海水浴も

ホテルのプールも 超寒かったみたい

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↑くちびる真っ青なったわ〜やって



泳ぐのは 楽しめなかった分

温泉では ほっこりしたそう

…おじいちゃんみたいやん

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↑シェ〜? 古いなぁ



翌日は 好きな釣りするために

釣り堀へ行ったそう


あいくん 3匹,パパ 1匹 鯛釣った

とメール入ってびっくり



持って帰れると 電話あり

お刺身と 塩焼きして〜と言われたし

久々 包丁研ぎ  待ってました

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帰宅すると 思ったより

大きくて さばくの気合い入った

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一時間半 格闘して

なんとか ご希望の 刺身、塩焼き

あとは 私好きな アラ炊き

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刺身は 新鮮なだけあって プリプリ))

塩焼きも 身がフワフワラブラブ

せっかくなので ありがたく頂きました


その後は あいくんの思い出

盛りだくさんで ネタは尽きず




そして  一泊二日の間

ウチのチ 女子チームは 

最近ハマってる 手打ちうどん作り



二人でこねて 踏んでコネコネ…

生地作りは 毎度上手くいくのに

カットが 難しい〜っ汗

太さマチマチになってしまう

パスタマシーン欲しい…

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太さが 違いながら

美味しそうに食べてくれた  

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うどん作りも 超楽しかったけど

今度は 日帰り旅行でも行きたいな