1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 月一の阪大 神経科 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

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今日は 月一の 神経科受診病院


この1ヶ月間 発作落ち着いてたけど

前回 書いてた

てんかん薬“ラミクタール”

パパ飲ませ忘れ事件 プンプンむかっ ←しつこい
 
その為に 大きい発作出た…件で

先生へ 色々お伺いしました



半日経って 薬飲み忘れてたの気付き

忘れてた分 追加で飲ませていいのか

お尋ねすると…



「追加飲ませるのは 適切でないけど

強い発作でると 微妙ですね…」



結論  ちゃんと飲ませましょう〜って

そりゃあそーだ



あと 最近気になってた

おしっこが白く濁ってる事を 質問


先生のお話では…


「 新しく追加した“エクセグラン”

副作用で 尿路結石なりやすい事から

結晶化が尿から出てるのだと思います


尿路結石ならないよう 沢山水分摂って 

1日5回はおしっこ出して下さい 」



トイレ 5回以上行くし

水分摂り過ぎと思ってたけれど

逆に もっとなんやなぁ〜難しいっあせる



薬出してもらい 帰宅家


今まで ↓コレで 薬仕分けしてたけど
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てんかん薬“ラミクタール”

パパ飲ませ忘れ事件 ←更にしつこい

その前も 間違いしてはったから

1週間  1日1回分ずつの

仕分けを 止めました




薬の種類に分けて 認識確認しながら

1回分取っていく方法に変更↓

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昔は コレで 間違いなかったから

ややこしい方が いいんかなぁ

と思って



私だけでなく パパさんも

ちゃんと出来るようになってもらわな

アカンしねーっ