1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 薬は ちゃんと飲ませてなぁ *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


日曜の朝 ゆうちゃんの薬を

パパが 飲ませてくれて

ありがたかったんだけど…



その日の夜 薬チェックしたら

てんかん薬で1番効き目ある

“ ラミクタール” の錠剤の数が合わず

どうも 朝 飲ませ忘れてるよう汗



今更 飲ませても アカンやろうなぁ…



以前 入院時 てんかん検査の為

わざと “ラミクタール”抜いたら

発作キツイの出たし

今回 発作出ないよう祈ってたら…




今朝  AM3:00 サチュレーション40台

全身けいれんで

1分半程で治まり 寝て…



AM4:00  脱力っぽい発作で

サチュレーションが どんどん下がり

40…30…10…3

その後 計測不能で ピーピー鳴り



はじめて 一桁台の数字見て 

血の気がサーーーーーーーッ叫び

眠気一気に吹き飛び起きた 



2分程して 発作止まると

酸素も入り 状態戻ったけど

ものすごいチアノーゼで焦った〜



けいれん止め薬 ダイアップ入れた後

発作なく 普段通りの様子に一安心



そして のんびり起きてきたパパには 

イライラむかっ怒り爆発


9種類薬飲んでる中でも

大事な薬は 伝えてるから

責任感持って欲しいモンだわプンプンむかっ



その日 午前中

訪問看護の方から お電話頂いて



理学療法の先生が

来て頂ける事になったので

ゆうちゃんどうですか?」



以前  脳外科手術した時も

市内の訓練施設通うのさえ

大変だったし

将来 側弯や てんかん手術?したら

自宅訓練は ものすごい有り難いっ



昼過ぎ 看護師さん+理学療法士さん

来て頂けて 嬉しかったんだけど

ゆうちゃん動くと

サチュレーションが下がるし 

今回は訓練ナシで 遊んでました


せっかく来て頂いたのに

申し訳気持ちいっぱいあせる

次は 少しは出来るとエエなぁ〜


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↑先生+看護師さん 帰られた後


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↑オキシセンサ新品に変え たまたま
サチュレーション撮ってる際中
ゆうちゃん 少し動いただけやのに
左側表示の血中酸素量が 一気に降下
また 戻る…の繰り返し汗




今日は 発作なく 

サチュレーション安定して元気

放課後デイサービスも行けたし合格