1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 不安定な体調 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


今朝 ゆうちゃん 熱計ると 37.8度

 え?〜っ あせる

ちょっとしてから 計ったら 37.2度


微熱だけど 念の為 

学校へ電話し お休みしました



そのあとに てんかん薬の兼ね合いで

体内 熱こもってるんかも?と思い

クーラー+扇風機かけたら

案の定  36.3度に下がりました



何や〜心配したけど 大丈夫やん
 

『 ドライブ行きたい 』



何度もアピールするし 勉強してから

行こうっか〜と 約束し

頑張ってる際中に 

目の動きや 視点が 変な感じに 



床に座ったまま 

返答に頷き答えるものの

やっぱり 様子がおかしい…

抱っこしてると すぐ寝てもーて

こんな事 初めてやしビックリ



目の動き 発作…???



5分程で目覚めたけど

オエッとえづき 何か調子悪い感じ



でも お腹空いた〜というので

落ち着いてから

好きな冷やし中華作りました 

何口か食べたら しかめっ面で

辛そうな顔したので ご馳走さま…



そして 軽いめの痙攣止め薬

サイレース を 飲ませ

CPAPして しっかりお昼寝させました



熱もなく サチュレーションは 

いつになく安定してます…なんでかな

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先々週から てんかん薬の量増えて

オエッとえづくのが増えた気がする…

最近 食欲ない感じも 気になる…

発作の出方も 気になる…


以前のように

薬の血中濃度上がり過ぎだったら

めっちゃ嫌やなぁ〜



来週金曜日 阪大受診ですが

病院へ 電話して

明日 予約外で行くことにしました



明日 せめて晴れて欲しいわ晴れ