＊ 不安定な体調 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

今朝 ゆうちゃん 熱計ると 37.8度

 え?〜っ 

ちょっとしてから 計ったら 37.2度

微熱だけど 念の為 

学校へ電話し お休みしました

そのあとに てんかん薬の兼ね合いで

体内 熱こもってるんかも？と思い

クーラー＋扇風機かけたら

案の定  36.3度に下がりました

何や〜心配したけど 大丈夫やん

 

『 ドライブ行きたい 』

何度もアピールするし 勉強してから

行こうっか〜と 約束し

頑張ってる際中に 

目の動きや 視点が 変な感じに 

床に座ったまま 

返答に頷き答えるものの

やっぱり 様子がおかしい…

抱っこしてると すぐ寝てもーて

こんな事 初めてやしビックリ

目の動き 発作…？？？

５分程で目覚めたけど

オエッとえづき 何か調子悪い感じ

でも お腹空いた〜というので

落ち着いてから

好きな冷やし中華作りました 

何口か食べたら しかめっ面で

辛そうな顔したので ご馳走さま…

そして 軽いめの痙攣止め薬

サイレース を 飲ませ

CPAPして しっかりお昼寝させました

熱もなく サチュレーションは 

いつになく安定してます…なんでかな

先々週から てんかん薬の量増えて

オエッとえづくのが増えた気がする…

最近 食欲ない感じも 気になる…

発作の出方も 気になる…

以前のように

薬の血中濃度上がり過ぎだったら

めっちゃ嫌やなぁ〜

来週金曜日 阪大受診ですが

病院へ 電話して

明日 予約外で行くことにしました

明日 せめて晴れて欲しいわ