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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* サポート教室で 七夕祭り *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



昨日 サポート教室の七夕祭りの

参観でした星



6月上旬 支援級参観 +

先々週の 土曜日参観 +

そして 書きそびれてますが

先週も 子供達のクラス参観 


何でか 最近 参観盛りだくさん 




でっ 話は 戻り。。。


サポート教室は

休んではる お友達 

何人かいはったから

少ない人数だったけど

七夕の歌が 流れ始めると

みんなゴキゲン音譜 リズムとってました




ハンドベルは  親子交えてやったし

音楽にうとい私  変に脇汗出まくり

ゆうちゃんは ご機嫌に いい音出して

ノリノリと思ったら やりたくない…

その繰り返しでしたが 

最後は 何とかベル やり終えました 

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そして そのあと

ストラックアウトでお菓子GET…

の前に 

ストラックアウト裏に 

貼り付けられてる お菓子見てもーて 

すぐ貰えへんことに 号泣 


そこまで泣かんでも〜と慰めたものの

スネ続け  何とか立ち直った後

ボール投げ(近くで ボール当てた)

お菓子GETしたら ご機嫌でした



最後 記念撮影して…
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プチ 調理実習で ↓フルーチェ作りラブラブ

好きな調理なのに ご機嫌良くなく

顔色も イマイチ

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サポート教室後  

放課後デイ 行く予定でしたが

いつもと違う様子に 行くの止めて 

お家で過ごすことに家



帰宅後  昼寝してたら 大きい発作


指先付けるオキシメーター

古かったのもあってか

サチュレーション反応せず 

顔色が 真っ青に


多分 サチュレーション 40台まで

下がってたっぽい感じ…



気道確保の体勢して 酸素したら

すぐ ピンク色に 顔色戻ったけど

夕ご飯 あまり食べす

薬+痙攣止めの座薬して 

19時〜翌日 朝6時まで 熟睡 



その後  発作はなく 今日 学校行けて

看護師さんへ 状況説明し  

自宅待機しますが…とお伝したら

大丈夫ですよ〜と言って下さり

一日 学校で過ごすこと出来ました



ただ やっぱり 眠い〜のアピール

多かったそうです



暑いし 発作もあると

疲れも余計溜まるんかな?

当分 ゆっくり過ごそう。。。カメ