1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* あいくんの誕生日 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



13日(金)  阪大受診もありましたが

あいくん 8歳の誕生日でした 


去年の誕生日は 

ケトン食導入の入院中で

一緒に 祝えなかったから 

今年 お祝い出来るのは 本当嬉しい



でも  誕生日当日は

ずっと買い物行けてなかったから

冷蔵庫にあるもので お子様ランチ

スンマセン 


お詫びの プリン付き

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そして  ずっと欲しがってた

ゲームのソフト を プレゼント プレゼント

めっちゃ喜び  早速 封開けると 

寝るまで ずっとゲームしてた

普段なら怒るけど

特別…と グッと我慢 



土曜日は 

ウチの母が遊びに来てくれたし

あいくん リクエストの手巻き寿司

ケーキ を 一緒に食べました 


ロウソクの火は 何歳なっても

何だか ウキウキする

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日曜日は

前日 母に作ってもらったしめ鯖で 

鯖寿司 作り

サラダ巻+おしんこ巻 

あと あいくん大好きな ざるそばラブラブ

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あいくん 好きなモンばかりの

お祝い週末 



たくさん食べて 

大きくなって欲しいモンだわ

いつ 背 抜かされるかな〜