＊ あいくんの誕生日 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

13日(金)  阪大受診もありましたが

あいくん 8歳の誕生日でした 

去年の誕生日は 

ケトン食導入の入院中で

一緒に 祝えなかったから 

今年 お祝い出来るのは 本当嬉しい

でも  誕生日当日は

ずっと買い物行けてなかったから

冷蔵庫にあるもので お子様ランチ

スンマセン 

お詫びの プリン付き

そして  ずっと欲しがってた

ゲームのソフト を プレゼント 

めっちゃ喜び  早速 封開けると 

寝るまで ずっとゲームしてた

普段なら怒るけど

特別…と グッと我慢 

土曜日は 

ウチの母が遊びに来てくれたし

あいくん リクエストの手巻き寿司

ケーキ を 一緒に食べました 

ロウソクの火は 何歳なっても

何だか ウキウキする

日曜日は

前日 母に作ってもらったしめ鯖で 

鯖寿司 作り

サラダ巻＋おしんこ巻 

あと あいくん大好きな ざるそば

あいくん 好きなモンばかりの

お祝い週末 

たくさん食べて 

大きくなって欲しいモンだわ

いつ 背 抜かされるかな〜