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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* てんかん 神経科の受診 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


13日(金) 阪大 神経科の定期受診 病院



最近の てんかん具合。。。


週末 1日だけ 集中して発作が出て 

サチュレーションが

40〜30台まで 一気に下がり

救急車呼ばなアカンかも …が

毎週 起こっている状況 



主治医に そうお話して

先生からは…



「 採血結果診ると

ラミクタール(てんかん薬) の

血中濃度 MAX近く 上がってるのに

その状況なら ラミクタールでは

効き目がないという事ですね〜



あと  トピナ + エクセグラン が

使える薬残っています


イーケプラ止めて  

ラミクタールは そのままの量で

エクセグラン 始めましょう 」



そして  急に



「 夏休み中に 脳外科の検査入院

どうでしょうか?」



と 言わはって 



『 脳外科?って事は

ゆうちゃんの発作

薬では 抑えるの無理なんやろうな

多分 そうなんだろうな…  』



以前から それっぽい話を

先生  かなり遠まわしに言わはるから

何となく 察する感じ




左麻痺あるものの

マカトン使う時 左手動かし 

一生懸命 伝えようとしてるのに

次の 脳外科すると

全く 動かせなくなるのは 嫌やなぁ



でも 発作で サチュレーション 

めっちゃ下がり チアノーゼキツくて

生死考えるのも すっごく嫌



どっちが良い選択か 

ホンマ分かへん……… 




葛藤しつつ

先生へは



「 夏休み中 入院すると

あいくんの学童のお弁当を 

毎朝  パパが作らなアカンから

給食ある時の入院の方がいいです 」



早く 検査入院+手術

したくないのもあり そう返答し

検査入院は 先延ばしになりました




そして  前回 血中の二酸化炭素の値が

高いと指摘されてたけど

今回問題なかったので 良かったっ合格




最後  処方箋出してもらう時に

新しく飲む エクセグランの 

副作用の説明があり


?汗が出にくくなり 体の熱こもる事と

?食欲が 減退する事



ゆうちゃん 食欲スゴイから

食欲減退するのは  嬉しかったり


熱こもるのは これから暑さ増すし

気を付けなきゃ〜




受診終わると ゆうちゃんランチさせ

急ぎ 帰宅 DASH!


13日は  病院の受診  プラス

あいくんの誕生日でした 

次 UPします。。。

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