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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* サポート教室の遠足 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


先週 木曜日

重度障害児のサポート教室の

遠足で 市内の大きな公園  

ウチだけ 親同伴参加になりました 



支援級の担任の先生+看護師さん

ゆうちゃんとの お出かけ初なので

発作あった時の対応が 困る〜と

先生方から 声上がったそうで


 

発作時の サチュレーション低下

半端ないからしゃーないかぁ…と

思う反面


2年生の秋のサポート遠足の時

市教委が参加拒否しはった経緯あるし

また 市教委が 

何か言ってはってはるんかなぁ…

勘ぐって モヤモヤ〜むっ



でも 行ったら 

それはそれで 楽しくて

公園到着後 お弁当食べた後

担任の先生と 大きな滑り台チャレンジ


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↑ゆうちゃんは どこでしょう?

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かなり高い位置まで 

先生 連れて行ってくれはったのに

怖くて 滑り終えると 

表情無く 硬直。。。チーン 



滑り台は もう嫌 とサインして

あとは 自分のペースで 遊びました

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↑頭引っかかり くぐれへんねん




最後は 記念撮影 

みんな元気に 参加出来て

良かった× 良かったっ


行って良かったっ

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