読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 側弯の整形外科検診 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


昨日は 阪大 整形外科 病院



2月受診のとき。。。

背骨曲がりが 60度ぐらいだから

手術してもいい状態だそうですが

発作時 サチュレーション下がり過ぎで

今年 8月の手術が延期に 



いつ手術するんやろ〜


GW中も 発作多かったし

多分 また先伸ばしなりそうやなぁ

と 思いつつ…



受診前に レントゲン撮影


レントゲン=写真

そう ゆうちゃんに 教えてるから


「 レントゲン撮るよ〜 」


技師さんに 言われると いつも

めっちゃ笑顔で カメラ向かってます



骨しか写ってないねんけど

いいねん いいねん 



でも 今回は 笑顔に加え

ピースチョキ が止まらず 

ちゃんと撮れへんよー!注意され

ふくれっ面になったものの

カメラ光ると やっぱり満面の笑み 



『 どんなけ カメラ好きやねん 』

って 笑けたっ




無事 撮影終わり 

先生に診て頂き 色々お話して


「 腰の骨の角度は 変わってないけど

胸辺りの角度は 少し進行してますね…


骨は未熟ですし 

もう少し身長伸びるの待ちましょう

発作も 落ち着いていませんし… 」



ということで

想像してた通り 手術は先延ばしに



良かったような…

いつか しなきゃーアカンかったら

早くした方がいいような… 微妙 





そして 帰宅したところの ゆうちゃん

{50F743D7-D4A9-4C61-B353-1C9540686296:01}
↑背中が…

{E913BE48-05D9-40FF-A14B-CE3EC5773E4C:01}
↑胸下〜腰骨辺りまで コルセット
動いてるうちに ズボン ズレるねん



背中の 側弯コルセットが

写真みたいに 市販のズボンだと 

どーしても見えてしまう {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}




何着か ズボン作ったものの

股上深く 伸びない生地だと

着脱しにくくって 不評



ネットで 生地探しては ズボン作る日々

市販の服が 合わなくなって

本当 困りモンです