1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 雨の日の遊び + 連続発作 *

4月29日 昭和の日 雨


サッカー練習休みになって 暇。。。


ただ GWは ナゼか毎年発作よく出るし

お昼食べてから 近場へお出かけしよ〜



って事で  

トリケラトプスの特別展 観に




あいくんは 恐竜大好きで大喜びアップ

ゆうちゃんは 苦手で 以前

同じような展示で 怖くて叫んでたし

どーやろうなぁ〜



心配しつつ 

身障手帳で本人+介助者 無料だったし

チャレンジで入場したら 意外と平気で

おとなしく観る事が出来ました 

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動かへん恐竜ばかりたったのも

良かったんだろうけど 

気持ち成長したわ〜 {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/1496.gif}


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↑小雨の中  博物館横の植物園にて




帰宅後  夕ご飯は

2Fにテント張りランプつけて

プチキャンプ気分で カレー食べましたナイフとフォーク

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前日 ビール飲みながら思いついたのが

どーしても したくなって{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/927070.gif} あいくん

「 いつものカレーと味違うように

感じるわ〜 雨の音 よく聞こえる〜音譜


ゆうちゃんも ランプがゆれるのが

面白くて 大笑いしてました 


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↑PM 6:00ごろ 薄暗がり


お風呂上がった後  2Fへ上がり

テント+ランプで ご機嫌遊んでました



こんな しょーもないことでも

子供達 喜んでたし

良かった×良かった  と思ってたら




4月30日。。。

昼過ぎ 学校から電話あり


「 発作出ました あせる 」


3階の教室へ 急ぎ かけつけると 

校長先生、看護師さん、

担任や養護の先生方…に 囲まれてて

ビックリしましたが



看護師さんが 酸素+サチュレーション

+痙攣止めの座薬入れたりと

即 対応して下さったので

体調 落ち着いていました 



今週 月曜に 

新しい校長先生+看護師+養護教諭

発作時の対応を 

改めてお話させて頂いたので

いいタイミングだったよう



以前 学校で 発作出た時は 大騒ぎになり

前の校長先生が 1番慌ててはる様子に

大丈夫?と 内心思ってたけど

今回は そういった事なく

皆さん 冷静に対応して下さったのが

雰囲気でも 伝わってきたので

有難かったかったです {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1039618.gif}



サチュレーション落ち着いてたので

発作で疲れや 薬効き 熟睡すると 

余計重くなって 抱っこ出来ひんし

そうなる前に 急ぎ帰宅しました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohaa1224/17140.gif}




布団へ入ると すぐ寝て 

様子見守ってると…


PM3:30  脱力タイプ発作で

すぐ サチュレーション22まで下がり

顔面蒼白+唇 黒紫  になったし

バイ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}救急車 呼ぼう…としたら 

1分半で意識戻り 酸素入ると

何とか サチュレーション安定



PM5:40 全身痙攣の発作

サチュレーション 55 

3時台より 少しマシなものの

チアノーゼ強く出てました



夕ご飯  好きなうどんなのに

一口入れると お腹いっぱいのサインし

普段の薬+痙攣止めの薬追加で飲ませ

PM6:30〜翌日朝まで

爆睡してはりました 

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5月1日。。。

前日の様子の事もあり 学校お休みして

ゆっくりお家で 過ごしましたが



PM 5:15  お絵かき中に

うなる叫び声+全身痙攣の発作

様子自体は 大きな発作ぽく見えたけど

サチュレーションは 88

チアノーゼそう出なくて 1分で終了



その後 普段通りだったので

痙攣止めの座薬は 使わず過ごしました




5月2日。。。

今日は 朝からご機嫌で

夜中 発作なく

サチュレーションも 安定してたし

学校行くことにしました 



ただ 状況説明すると 先生方

心配しはるやろうと思ったので

私 学校待機する事にしました 



その時間に 今 ブログ書いてます{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}

そのあとは いつも通りの縫い物タイム



このまま 何にもなく 

今日無事一日終われば エエねんけど


※ また 長文 すいません {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}