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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 阪大神経科に 学校の先生来て *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

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※ 長文と 愚痴で すいません



今日は 阪大 神経(てんかん)の受診病院


5年生になると 

6月に 一泊二日 林間学校あるから

どう対応したら良いのか…で

教頭先生+支援担任+看護師 

受診 一緒に来て下さいました {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif}



わざわざ来て下さったし

感謝+嬉しかったのですが

待合室で 先生方と 話してて。。。



看護師さん  今年度から

学校へ 来て下さったものの  

医療行為していいのか わからない…

と 言わはって


え"〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜っ



まさかの 言葉汗



去年 教育委員会

看護師さん 派遣お願いした時

医療行為の事 お伝えしたし

学校へも お願いしてたのに…



全く 伝わってなくて
 
看護師さん 何したら いいのやら〜的な

状況だそうで{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}




何の為に お願いしてたんだか

よぉ わからへんやん…



引き継ぎとか 個々の管理

市教委、学校どーしてるんやろう?

不思議過ぎて 気持ちどんより





そして 受診 順番回ってきて

先に先生方から 主治医へ質問され

林間学校の場所が 田舎で

救急車 1時間掛かる事 など 説明後



主治医から

「 発作あると 心臓病もあるから

一気に血中酸素濃度下がり

呼吸止まってしまいます


息吹きかえし 酸素入ると回復しますが

その後 発作繰り返す事もあるので

救急車での移動時間かかるのであれば

今回 林間止めた方がいいです


発作 軽くなるよう こちらも 

治療続けて行きますので… 」




私も 同意見だったので

先生方へ 念押しで

主治医から 言って下さって助かった


あと 林間学校は

私の付き添い前提だったけど

入院時など 

あいくん みてもらってた お義母さんは

今 お義父さんの事で 手一杯

なので 尚更 無理な現状もあるし{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



そういう話 一通り終わり

学校の先生方 受診部屋出られた後



主治医の先生に

3週間の間のてんかん発作 お話して

効き目出てる薬 ラミクタール 増量に


この3週間 発作マシやったし

この調子 続けばエエなぁ〜





受診終わり 学校の先生方と

最後 少しお話して…



その中の会話で

座薬のダイアップ (痙攣止め)

学校の先生は 扱えないカモ…と
(※ 看護師さんは ○ )


以前 市教委の方は 大丈夫と

聞いてたんだけどなぁ…


学校の先生は

飲み薬飲ませるの NG 

目薬さすのも NG  …だそうで 



学校の先生の組合って スゴイな〜

目薬アカンって 

責任かかるの 本当 嫌やねんなぁ

教職員守るの必死感じ…

そういう流れだと 座薬 無理っぽい




帰宅する車中で  色々考えてた DASH!


小学校来て 5年やのに 

1から 説明しなアカンっぽい状況…

市教委や先生同士 

連携出来てはるんかな…


悶々…



ただ 今年度なり 新しい先生方になり

もっと×もっと ゆうちゃんの事 

説明した方が 良かったなぁ。。。

それは 足りてなかったと自己反省



来週から 気分新たに頑張らなっ