1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 先週はお出かけ+ 今日は眠り姫 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


先週は 。。。


久々 和くんママとランチ 

{649E91CD-1595-4ADB-9685-EE6DBE73C8E0:01}
↑パスタ美味しかった♡


サポート教室 懇談会+ママランチ

療育園や 病院、市役所行ったり…



学校に 看護師さん来てくれはったし

通学中 出かけやすくなりました

かなり ありがたいですっ  




そして 金曜日

前の記事で書いてた あいくんの参観 学校


授業中 ツッコミよく言ってたけど

1年生の時と比べ 集中して

授業取り組めてたし 一安心 {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1620178.gif}


「 参観 怒られんよう頑張るわ〜」


と 朝 宣言してたし 

本人なりに 努力したよう

参観以外でも そうして欲しいけど




今日は。。。


4月 子供達 通学始まって

今日 初めて何にも用事ないし 

久しぶりに 服作ろう〜 と思ったら



早朝から てんかん発作


チアノーゼ キツく出て

サチュレーション どんどん下がり

心拍も 0 で ピーピー警告音 



胸触ったら 心拍は感じられるし

気道確保して 酸素 10L 流したら

サチュレーション65 表示出て

それからは 徐々に上がり 正常値に



大きめの発作だったし

ダイアップ(てんかん薬) 入れたら

寝ては 起きて…の 眠り姫状態 {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}

なので 学校 お休みしました



最近 発作落ち着いてるねぇ〜と

学校の先生や 訪問看護師さんと 

話てたトコロだったのに

半月振りの発作 出ちゃったわ {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}


昨日から 鼻水+よだれ 急に増えてたし

風邪引き始め?なのも 

因果関係あるんかな〜  




明日は 支援学級の懇談会やし

学校行けるといいねんけどなぁ〜