1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 受診 + お花見散歩 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


先週金曜日 2週間振りの

阪大 小児神経受診病院


毎度の採血後  受診。。。


 「 2週間の間に 9回発作出て

サチュレーション60〜40台 と

調子良くないんです  」


とお伝えすると

先生 う〜ん  うなってはって…


1週間前から

フェノバール(てんかん薬) 止めたトコロ

ラミクタールの濃度 上げたいけど

薬の調整どうしようか〜と悩んではった



昨年12月 フェノバール(てんかん薬) を

止めてから

ラミクタール(〃) が 急に高濃度になり 

嘔吐 続いたのもあったし 余計やね{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



色々お話して 結局

ラミクタールの濃度上げるデパケンのみ

薬の量増やし

1週間後 採血+受診し 結果みてから

少しずつ濃度上げる事に


ぼちぼちでも

マシになればいいけどなぁ〜 




話 変わって 。。。


4月1日から

学童には 新1年生が入ってきはるので

あいくんは 今日から 新2年生{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1620178.gif}

しっかりして欲しいトコロですが

いつも通りバタバタ学童へ行きました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}


そして その後 昨日、今日と 発作なく

ゆうちゃん体調良かったし

天気もいいし晴れ 〜って事で

私の運動不足解消も兼ねて

1時間近く ノンビリ家の近所散歩 車椅子


桜満開で 歩いてても寒くも暑くないし

とっても気持ちいい季節 


最初は ゴキゲンでしたが

お腹空いた〜っ  サインし始めたら

早く食べたくて イライラモードに


『 家に帰ろーむかっ 』 で…帰宅家

花より団子 な ゆうちゃんでしたお団子


{32A3CC1F-795C-45C8-9818-26C24BA886A0:01}
↑ウチんチの花壇も 春っぽい感じに