＊ 受診 ＋ お花見散歩 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

先週金曜日 2週間振りの

阪大 小児神経受診

毎度の採血後  受診。。。

 「 2週間の間に 9回発作出て

サチュレーション60〜40台 と

調子良くないんです  」

とお伝えすると

先生 う〜ん  うなってはって…

1週間前から

フェノバール(てんかん薬) 止めたトコロ

ラミクタールの濃度 上げたいけど

薬の調整どうしようか〜と悩んではった

昨年12月 フェノバール(てんかん薬) を

止めてから

ラミクタール(〃) が 急に高濃度になり 

嘔吐 続いたのもあったし 余計やね

色々お話して 結局

ラミクタールの濃度上げるデパケンのみ

薬の量増やし

1週間後 採血＋受診し 結果みてから

少しずつ濃度上げる事に

ぼちぼちでも

マシになればいいけどなぁ〜 

話 変わって 。。。

4月1日から

学童には 新1年生が入ってきはるので

あいくんは 今日から 新2年生

しっかりして欲しいトコロですが

いつも通りバタバタ学童へ行きました

そして その後 昨日、今日と 発作なく

ゆうちゃん体調良かったし

天気もいいし 〜って事で

私の運動不足解消も兼ねて

1時間近く ノンビリ家の近所散歩 

桜満開で 歩いてても寒くも暑くないし

とっても気持ちいい季節 

最初は ゴキゲンでしたが

お腹空いた〜っ  サインし始めたら

早く食べたくて イライラモードに

『 家に帰ろー 』 で…帰宅

花より団子 な ゆうちゃんでした

↑ウチんチの花壇も 春っぽい感じに