＊ 修了式と 春休みスタート ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

24日(月) ４年最後の修了式やし

絶対 元気で行くで〜と思ってたら

前日 23(日) AM4:00 

発作でも なさそうやのに

サチュレーションが 下がり

CPAP(睡眠時無呼吸症 人工呼吸器)

のマスク合ってへんのかと思い 

直してもダメで 酸素流しても 

サチュレーション60台下がっては 

90台に上がったり …上下繰り返し

なんで と思った 1時間後 AM5:00

サチュレーション61 ３分 全身痙攣

大きい発作だったから 

痙攣止め薬 ダイアップ使ったものの

PM1:30 サチュレーション41 1分半

また 全身痙攣 

ダイアップ 使うには 時間空いてないし

飲み薬の痙攣止め薬  サイレース 使い

その後 落ち着き 熟睡 

24日(月) 修了式の朝  薬の加減のせいか

眠気が強かったけど

発作なく 午前中で学校終わるし

って事で 行きました 

上靴の装具履く時 

支援級でくつろぎたい〜とゴネてたけど

修了式や クラスで

1日 元気に過ごしてたそう 

心配したけれど

良かった× 良かったっ

４年の教室も 今日で終わり…

来月には 5年生になるんやなぁ。。。

いいのかな？ 5年生なって

年々 時が経つのが早くなってるわぁ

帰宅後 ゆうちゃん＋あいくんの 

通知表＋作品など見て

成長感じ ほっこり和みました

そして 各担任の先生 よぉ子供の事

分かってはるなぁ〜と 感心してもーた

姉弟だけでも あたふたしてる私

見習わないとアカンねぇ

そう和んでたのも つかの間

ゆうちゃん 夕ご飯 あまり食べず

お風呂入らず ゴロゴロしてばかり 

頭おさえて  『痛い』『 しんどい 』

そう伝えてくるけれど 熱ないし 

とりあえず寝なさい！としか言えず

25日(火)  春休みスタート だけど

今朝 AM5:00 サチュレーション49 2分 

脱力っぽい発作

昨日の頭おさえてたのは このせい

ダイアップ入れようと思ったけど

寝過ぎても困るし 朝食後にしよう…

あいくん 学童のお別れ遠足だったし

お弁当など用意し終えた頃

家族起きてきて 朝食中にまた 発作

全身硬直の発作で 2分

サチュレーション 計測遅れ で？

即 ダイアップ入れました

その後 サチュレーション安定せず

鼻チューブから 酸素流すといい感じに

眠気あるようだけど 元気そう

AM9:00から お腹空いた〜の連発

時計ばかり見て 『まだ？』というから

仕方ないので 梅昆布茶 初めてあげたら

「 はぁぁ〜っ」味わって 

おかわりしてました

お昼ご飯食べたら 満足したようで

コテッと寝ました 

最近 大きい発作多いわぁ 

金曜 阪大受診やから相談してみよう…

マシになったら お出かけしたーぃ

※ いつも 長文ですいません

読んで頂いて ありがとうございます