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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 修了式と 春休みスタート *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


24日(月) 4年最後の修了式やし

絶対 元気で行くで〜{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}と思ってたら



前日 23(日) AM4:00 {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}


発作でも なさそうやのに

サチュレーションが 下がり

CPAP(睡眠時無呼吸症 人工呼吸器)

のマスク合ってへんのかと思い 

直してもダメで 酸素流しても 

サチュレーション60台下がっては 

90台に上がったり …上下繰り返し


なんで と思った 1時間後 AM5:00

サチュレーション61 3分 全身痙攣


大きい発作だったから 

痙攣止め薬 ダイアップ使ったものの


PM1:30 サチュレーション41 1分半

また 全身痙攣 


ダイアップ 使うには 時間空いてないし

飲み薬の痙攣止め薬  サイレース 使い

その後 落ち着き 熟睡 {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}



24日(月) 修了式の朝  薬の加減のせいか

眠気が強かったけど

発作なく 午前中で学校終わるし

って事で 行きました {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}



上靴の装具履く時 

支援級でくつろぎたい〜とゴネてたけど

修了式や クラスで

1日 元気に過ごしてたそう {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif}



心配したけれど

良かった× 良かったっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/290113.gif}


4年の教室も 今日で終わり…

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来月には 5年生になるんやなぁ。。。

いいのかな? 5年生なって{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}

年々 時が経つのが早くなってるわぁ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



帰宅後 ゆうちゃん+あいくんの 

通知表+作品など見て

成長感じ ほっこり和みました


そして 各担任の先生 よぉ子供の事

分かってはるなぁ〜と 感心してもーた

姉弟だけでも あたふたしてる私

見習わないとアカンねぇ

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そう和んでたのも つかの間

ゆうちゃん 夕ご飯 あまり食べず

お風呂入らず ゴロゴロしてばかり {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939987.gif}


頭おさえて  『痛い』『 しんどい 』

そう伝えてくるけれど 熱ないし 

とりあえず寝なさい!としか言えず



25日(火)  春休みスタートチューリップ赤 だけど

今朝 AM5:00 サチュレーション49 2分 

脱力っぽい発作

昨日の頭おさえてたのは このせいはてなマーク


ダイアップ入れようと思ったけど

寝過ぎても困るし 朝食後にしよう…


あいくん 学童のお別れ遠足だったし

お弁当など用意し終えた頃

家族起きてきて 朝食中にまた 発作


全身硬直の発作で 2分

サチュレーション 計測遅れ で?



ダイアップ入れました


その後 サチュレーション安定せず

鼻チューブから 酸素流すといい感じに

眠気あるようだけど 元気そう

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AM9:00から お腹空いた〜の連発{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}

時計ばかり見て 『まだ?』というから

仕方ないので 梅昆布茶 初めてあげたら

「 はぁぁ〜っ」味わって 

おかわりしてましたお茶

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お昼ご飯食べたら 満足したようで

コテッと寝ました {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}



最近 大きい発作多いわぁ 

金曜 阪大受診やから相談してみよう…

マシになったら お出かけしたーぃコスモス



※ いつも 長文ですいません

読んで頂いて ありがとうございますクローバー