＊ H25度 サポート教室の閉室式 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

昨日は サポート教室の閉室式 でした

閉室式 =  終業式 ような感じ

４年間 お世話になった看護師さん

定年で お辞めになられるので

何としても 行かなくては〜

と 思ったけれど

前日 AM4:50 サチュレーション61

3分の 全身痙攣の強い発作

当日 AM2:00 サチュレーション41 1分

AM4:00 サチュレーション 70  1分

2回発作

閉室式 行きたいけど どーしよう…

 悩んだ挙句 

行かないと 後悔するやろうし…

保護者は AM10:30集合でしたが

ゆうちゃんの体調心配だったので

一緒に行く事に

そして 式始まり

保護者代表のママ友が 

看護師さんへのお礼の言葉 涙しつつ 

言ってはるの聞いてたら

我慢しきれず 私も 一気に涙溢れ

自分の番になり

泣きながらで グダグダな言葉使いに

なってしまった

大人になって 

人前で泣くって恥ずかしいけど

とりあえず感謝伝えられて

スッキリした〜っ 

ゆうちゃんが 家や 地域学校いってる間

発作出たり 体調不良になると

医療知識ない私の責任、負担

すっごく大きかったから

相談しやすい看護師さんいはる 

サポート教室の存在は 

ホンマ有難かったぁ 

来年度からは 

学校＋サポート教室どーなるんやら

教育委員会の方 来られてたので

以前から 学校へ看護師さん配置

お願いしてたので 改めて尋ねたら

「 市議会で 予算通りそうですし

通学する日 全て配置は難しいですが

来て頂けると思いますよ〜 」

どんな方来られるか？やけど

ちょっと安心。。。

↑担任の先生と

1年 頑張ったよ〜と ガッツサイン

その後  ママ達で

来年度の役員決めになり

中学生のママさんと 私で することに

 年２回 教育委員会との話し合いが

メインらしいし ぼちぼち頑張ろ〜っ

ふぅ

でっ ゆうちゃんは 発作なく

1日過ごす事が出来ました

来週月曜日  小学校の修了式なので

４年生 最後

元気に行けたらいいなぁ