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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* H25度 サポート教室の閉室式 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



昨日は サポート教室の閉室式 でした

閉室式 =  終業式 ような感じ学校



4年間 お世話になった看護師さん

定年で お辞めになられるので

何としても 行かなくては〜あせる

と 思ったけれど



前日 AM4:50 サチュレーション61

3分の 全身痙攣の強い発作


当日 AM2:00 サチュレーション41 1分

AM4:00 サチュレーション 70  1分

2回発作


閉室式 行きたいけど どーしよう…



 悩んだ挙句 

行かないと 後悔するやろうし…

保護者は AM10:30集合でしたが

ゆうちゃんの体調心配だったので

一緒に行く事に{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohaa1224/17140.gif}DASH!




そして 式始まり

保護者代表のママ友が 

看護師さんへのお礼の言葉 涙しつつ 

言ってはるの聞いてたら

我慢しきれず 私も 一気に涙溢れ


自分の番になり

泣きながらで グダグダな言葉使いに

なってしまった



大人になって 

人前で泣くって恥ずかしいけど

とりあえず感謝伝えられて

スッキリした〜っ 




ゆうちゃんが 家や 地域学校いってる間

発作出たり 体調不良になると

医療知識ない私の責任、負担

すっごく大きかったから

相談しやすい看護師さんいはる 

サポート教室の存在は 

ホンマ有難かったぁ 



来年度からは 

学校+サポート教室どーなるんやら



教育委員会の方 来られてたので

以前から 学校へ看護師さん配置

お願いしてたので 改めて尋ねたら



市議会で 予算通りそうですし

通学する日 全て配置は難しいですが

来て頂けると思いますよ〜 」



どんな方来られるか?やけど

ちょっと安心。。。{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif}




{B3DA28F2-4395-491F-933C-63BB1F5A8643:01}

↑担任の先生と{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}
1年 頑張ったよ〜と ガッツグーサイン

{6E7BBDD6-A2A1-43EF-A9D0-914B777456D9:01}




その後  ママ達で

来年度の役員決めになり

中学生のママさんと 私で することに{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}


 年2回 教育委員会との話し合いが

メインらしいし ぼちぼち頑張ろ〜っ

ふぅ




でっ ゆうちゃんは 発作なく

1日過ごす事が出来ました合格


来週月曜日  小学校の修了式なので

4年生 最後

元気に行けたらいいなぁ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/290113.gif}