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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 退院後の 阪大受診 *

 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て

有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー




昨日は 退院後 一週間振り

阪大 神経科受診病院



相変わらず多い8本の採血{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ny/nyuu-nyuu/4859.gif}

毎回 見てるたけで大変や〜と思うけど

泣かずに頑張る ゆうちゃん {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}


私 幼い時 恥ずかしながら

注射でよく泣いてたし{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}

それに 比べたら めっちゃエライアップ

いつも 感心してまう{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/290113.gif}




そして 採血結果待ち 1時間後  診察

退院後の様子お伝え。。。



以前のように 学校3Fまで

のぼれるようになった事お伝えしたら

入院中の様子とは違うので

ビックリしてはった{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/98811.gif}



また 1週間の間に 1分程の4回発作で 

サチュレーションが 60〜70台

結構下がった事を 伝え{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



採血結果みて 先生すごく悩んではって


{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/td/td-lab/3602521.gif}「 どうしょうか〜 

      前みたいになったらアカンしねぇ 」



何度も言ってはって 

困ったから出た言葉というより

何とかしてあげたい…っていうのが

前回の入院から ひしひし伝わってきて


私「  先生に お任せします{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1039618.gif} 」



…色々 お話して



今 効き目あるラミクタール+デパゲンと

イーケプラは そのままの量で


フェノバール は 

ラミクタールの効果下げるし

眠気キツイし…って事で

少し量を減らしました



これで 発作どうなるかはてなマークだし

私も 先生も 慎重に様子みたいと

意見一致で 2週間後 受診に病院




採血結果で もう一つ引っかかったのが

体内の二酸化炭素の量が多い事汗



退院後から 明け方になると

発作じゃーないのに

サチュレーションが 60台…ナゼ?



機械壊れてるんかな?と思ってたけど

CPAPが合わなくて

睡眠時無呼吸になってるよう


花粉症の鼻詰まりが原因みたいやし

CPAPの 形変えて また調整だわ


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