* 退院後の 阪大受診 *
阪大 神経科受診
相変わらず多い8本の採血
毎回 見てるたけで大変や〜と思うけど
泣かずに頑張る ゆうちゃん
私 幼い時 恥ずかしながら
注射でよく泣いてたし
それに 比べたら めっちゃエライと
いつも 感心してまう
そして 採血結果待ち 1時間後 診察
退院後の様子お伝え。。。
以前のように 学校3Fまで
のぼれるようになった事お伝えしたら
入院中の様子とは違うので
ビックリしてはった
また 1週間の間に 1分程の4回発作で
サチュレーションが 60〜70台
結構下がった事を 伝え
採血結果みて 先生すごく悩んではって
「 どうしょうか〜
前みたいになったらアカンしねぇ 」
何度も言ってはって
困ったから出た言葉というより
何とかしてあげたい…っていうのが
前回の入院から ひしひし伝わってきて
私「 先生に お任せします 」
…色々 お話して
てんかん薬は
今 効き目あるラミクタール+デパゲンと
イーケプラは そのままの量で
フェノバール は
ラミクタールの効果下げるし
眠気キツイし…って事で
少し量を減らしました
これで 発作どうなるかだし
私も 先生も 慎重に様子みたいと
意見一致で 2週間後 受診に
採血結果で もう一つ引っかかったのが
体内の二酸化炭素の量が多い事
退院後から 明け方になると
発作じゃーないのに
サチュレーションが 60台…ナゼ?
機械壊れてるんかな?と思ってたけど
CPAPが合わなくて
睡眠時無呼吸になってるよう
花粉症の鼻詰まりが原因みたいやし
CPAPの 形変えて また調整だわ