1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 国循で 心臓の検診 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



今日は

国立循環器病研究センター(=国循)にて

半年に 一回の検診病院



ここは 先生に診てもらう前に

心臓のエコー+心電図など

検査は 前もって受けなアカンから

先週 阪大退院後の翌日に検査済み{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}



ただ その日は 

大きめ発作出た後やったし 

また出ないか ハラハラ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}

結局 何もなかったので 余談ですがっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}





話戻り。。。


検査結果待ちなど 無く

すぐ順番回ってきて

前は ダンディな先生で診てもらえ

私 個人的にタイプ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/290113.gif}だったし

楽しみしてたら  



カンニング竹山に そっくりな先生に

変わってて



{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ve/vermilion03/1831517.gif}・・・(ちーん)



一瞬で 楽しみ消えた

目の保養したかったのになぁ


ゆうちゃんは どっちでも

エエみたいやけど{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}




細かく説明してくれはる

先生だったので 良かったけど

通って10年…外来の先生4人目{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ko/kobeya/1348960.gif}


先生自身も 言ってはったけど

よぉ先生変わらはるわ

大学病院でなく 国立病院だからかな





肝心な検査結果。。。



半年前 

心臓 心室の壁 穴開いた所から

少し逆流がみられるから

今後 続くようなら

カテーテル検査して 詳しくみましょう



…と言われてだけれど



今回 色々な角度からエコーの技師さん

撮って下さったそうだけれど

逆流確認されなかったとの事



良かったわぁ〜っアップ



そして いつも 言われるけれど

心室の穴は 塞がることは無いそうだし

そのうち 手術しなアカンそう汗



今回の先生は 

もっと詳しく手術の目処教えて下さり

20〜30年後 血管硬くなってきたら

と おっしゃってたので

まだ×まだ 先みたい{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}





でも その時  私 60〜70歳…

おーっ 怖っ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ve/vermilion03/1831517.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}

おばあちゃんなってるやん{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ve/vermilion03/1831517.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}


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