1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 2カ月振りの小学校 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


今朝6時 サチュレーション50台の発作

えーっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif} またーっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103434.gif}思ったけど

昨日みたいな 眠り姫ではなく 

TV見て ダンスや大笑いしたり元気{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}



通学時間になり


{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ts/tsumegaeru/635806.gif}「 学校行く? 」尋ねたら

{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}『 うん うん 』笑顔でうなずいたし


また発作出ていいように

私 学校待機する準備し 行きました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohaa1224/17140.gif}DASH!




教室へ行くと クラスのみんな

拍手してくれはって


「 退院おめでとう  」


あちこちから 声掛けてもらい

いい子ばっかやなぁ〜 有難くて

私1人 感動して 涙出そうになったけど

ゆうちゃんは いたってフツー{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939974.gif}

自分の席に座り 

絵を描く とサインしてました



出そうになった涙も シュッと引いた

ゆうちゃんの様子見てたら

やっぱフツーが 1番やんなぁ と思って



あとは 支援級の先生にお任せし

給食後早退まで

待機部屋で 待つことに




そこで 家から持ち込んだミシンで

ゆうちゃんのズボン作ろうと

荷物運んでいる時に 

学校内に バギー乗ってる

お子さん+親御さん いはって

お声掛けたら



肢体不自由児支援学校から 

地域交流で来られたそうで

学区内に 

同世代でいはるんや〜と親近感

将来お世話になるし 挨拶し別れました




それからは 縫いタイム
{51347C24-E67C-4C94-9B6B-47A8BBB94C54:01}



2限目後 休憩時間に 支援学級覗くと

しんどそうな様子なく

お腹空いた〜と 伝える 

相変わらずのゆうちゃんで 一安心{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif}



そして 先生が 様子教えて下さり…


1限目 国語で みんな音読してたら

教科書広げ ジッと聞いてたそうニコニコ

普段は 途中で飽きてしまうけれど

今日は 最後まで 聞いてたそうです合格



久しぶりだったし 新鮮だったのか?

久しぶりだったし 頑張ったのか?


よくわからへんけど 

ゆうちゃんも 何か思う事

あったんだろうなぁ〜と感じました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif}


2限目 算数  道具使った授業で

一緒に学んだそう


2限続けて クラスで学ぶの珍しいので

ゆうちゃんも 頑張ったし

先生方も 

配慮してくれはったんやろうなぁ〜

めちゃ 嬉しかったっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/290113.gif}



その後も 元気に過ごせて

給食 カレーもペロッと食べたそう



そして 予定通り早退し 帰りの車中で

美味しかったし 楽しかったサイン

いっぱい出て 超ご機嫌サンでした{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif}



大きめ発作あっても

こう元気に過ごせて 今日はラッキーアップ

いい日やわぁ虹