1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 小発作群発 で 入院 (10)

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


昨日 無事 退院しました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}



病棟出る前に 腫瘍末期で頑張ってる

お友達に挨拶しに行きました


久々 お子ちゃんのかわいい顔見れて

ギュッと手を握ると ムチっと子供の手

ぬくぬく…


ゆうちゃん 今回 体調悪くなったのも

勝手に 縁を感じてしまったり…


あと ママとゆっくり話して

お互い涙してもーた汗



「 もう阪大で会うことは ないけれど

メールするね 」


良い悪い連絡でも 何でも待ってるし〜

と伝えたら

「 うん!」と言ってくれた

ママの笑顔が 

すごく すごく嬉しかった雪の結晶



心の中は その思いで いっぱいで

退院祝い気分では なかったけれど



入院中 ゆうちゃん+あいくん

頑張ってくれたので

夕ご飯は ご褒美のお寿司にしました


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↑サーモンのお寿司、生ハム寿司、
カニカマのサラダ巻き寿司


不細工な 手作り寿司だけど

二人とも 美味しい音譜

喜んで食べてくれました


子供達と ご飯囲んで食べるのって

幸せな事なんだなぁ…

1人 じーん。。。としてました