＊ 小発作群発 で 入院 ? ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

今日も 発作なく ご機嫌です

話変わりますが

阪大に来て2年 。。。

初めて入院した時に 同室だった

４歳女の子＋ママ

腫瘍が見つかって…と 言ってはって

お互い初阪大入院で 頑張らんとね〜と

励ましあったもんでした

受診や 入院のたび よく出会って

ちょこ×ちょこ 話してたんだけど

今回も 入院したらママに会ったし

挨拶したけれど 元気なくて

今日 お昼に会い 「 お疲れー！」

普通に声掛けて

廊下で 色々話してたら

ママ友が「 …もう 最期やねん 」

入院してきた時  

かわいい顔＋ちょっとおませサンで 

ママに ツッコミしたりして

元気に話してたのとか 

治療中 マスクと帽子してても

相変わらずかわいくて 元気そうだった

色々思い出して 思わず私の方が

泣いてもーて

お友達のママが「 ゴメンね 」

何度も言ってはって

後から思うと 申し訳ない事したな…

すごい反省した

そして 

「 頑張ってね…なんて言えないし

お互い しんどい時こそ

ニコニコしていきたいねぇ… 」

と下手な事しか 私言えず

何と言えばいいのか 本当わからなくて

今も わからへん

父が亡くなった時 

年の順だと思い

気持ちを納得させたけれど

ママ友の気持ち考えると いたたまれない

不平等すぎる