1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 小発作群発 で 入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



今日も 発作なく ご機嫌です{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}


話変わりますが

阪大に来て2年 。。。病院



初めて入院した時に 同室だった

4歳女の子+ママ


腫瘍が見つかって…と 言ってはって

お互い初阪大入院で 頑張らんとね〜と

励ましあったもんでした


受診や 入院のたび よく出会って

ちょこ×ちょこ 話してたんだけど


今回も 入院したらママに会ったし

挨拶したけれど 元気なくて{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



今日 お昼に会い 「 お疲れー!」

普通に声掛けて

廊下で 色々話してたら


ママ友が「 …もう 最期やねん 」


入院してきた時  

かわいい顔+ちょっとおませサンで 

ママに ツッコミしたりして

元気に話してたのとか 



治療中 マスクと帽子してても

相変わらずかわいくて 元気そうだった



色々思い出して 思わず私の方が

泣いてもーて



お友達のママが「 ゴメンね 」

何度も言ってはって

後から思うと 申し訳ない事したな…

すごい反省した汗




そして 


「 頑張ってね…なんて言えないし

お互い しんどい時こそ

ニコニコしていきたいねぇ… 」


と下手な事しか 私言えず

何と言えばいいのか 本当わからなくて

今も わからへん



父が亡くなった時 

年の順だと思い

気持ちを納得させたけれど

ママ友の気持ち考えると いたたまれない


不平等すぎる