＊小発作群発 で 入院 ? ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

週末は パパと付き添い交代し

土曜日は 子供達の物を買い出しして

日曜は パパ実家へ行き

町内の餅つきに

あいくんと 親戚の子供達と参加

その間に 私は 食料買い出し

そして パパ実家へお迎え行き 

お餅ご馳走になりながら 

ふと あいくんみたら 前歯抜けてた↓

お餅食べている間に 抜けたそうで

初めて抜けた時は 泣いてたけれど

今回は 痛くなかったーとドヤ顔

大人のすきっ歯は 何か寂しいけれど

子供のすきっ歯は 面白いしかわいい

日曜夜には 交代しに病院戻って

今日

朝から 採血した

結果出るのは 木曜日だし

それまでは 何にもする事ないなぁ〜

と思ってたら

昼間に 主治医の先生来はって

「 先週月曜の採血結果

今日詳しく出て

高濃度だったラミクタールが

今度は 減り過ぎてるから

先週金曜日から 止めてた

ラミクタール濃度上げる デパゲン

再開します… 」

 ？？？？？？？？？？

先週 金曜日は 高濃度っぽいと

聞いてたけど？

詳しく聞いたら…

今 ゆうちゃんの発作に 1番有効な

てんかん薬の ラミクタールを

あと 飲んでる3種類の薬が

効果を高くしたり 低くしたりするから

ベストな濃度が 超難しいラシイ

時間掛けないと 分からへんらしく

外来で その都度 採血し

薬の量を 微調整して

いい濃度を 手探りで探す感じラシイ

私「 難しそうですけど

先生しか頼れへんし お願いしますっ 」

今日 話聞いてて

カルテ何度も見なおし 調べてはるのが

すごく伝わったから

思わず そう言ってもーた

あと 数日診て 発作なかったら

退院して 外来で診るというお話なので

何もありませんように〜っ