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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

*小発作群発 で 入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


週末は パパと付き添い交代し

土曜日は 子供達の物を買い出しして



日曜は パパ実家へ行き

町内の餅つきに

あいくんと 親戚の子供達と参加{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/927070.gif}


その間に 私は 食料買い出し{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohaa1224/17140.gif}DASH!



そして パパ実家へお迎え行き 

お餅ご馳走になりながら 

ふと あいくんみたら 前歯抜けてた↓


{11316074-CCA1-48AC-90EE-E123BD850452:01}


お餅食べている間に 抜けたそうで

初めて抜けた時は 泣いてたけれど

今回は 痛くなかったーとドヤ顔{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/927070.gif}



大人のすきっ歯は 何か寂しいけれど

子供のすきっ歯は 面白いしかわいい{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/290113.gif}




日曜夜には 交代しに病院戻って

今日晴れ


朝から 採血した{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ny/nyuu-nyuu/4859.gif}


結果出るのは 木曜日だし

それまでは 何にもする事ないなぁ〜



と思ってたら


昼間に 主治医の先生来はって



{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/td/td-lab/3602521.gif}「 先週月曜の採血結果

今日詳しく出て

高濃度だったラミクタールが

今度は 減り過ぎてるから

先週金曜日から 止めてた

ラミクタール濃度上げる デパゲン

再開します… 」



{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pi/pink---rose/32984.gif} ??????????

先週 金曜日は 高濃度っぽいと

聞いてたけど?



詳しく聞いたら…


今 ゆうちゃんの発作に 1番有効な

てんかん薬の ラミクタールを

あと 飲んでる3種類の薬が

効果を高くしたり 低くしたりするから

ベストな濃度が 超難しいラシイ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}



時間掛けないと 分からへんらしく

外来で その都度 採血し

薬の量を 微調整して

いい濃度を 手探りで探す感じラシイ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103434.gif}



{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ts/tsumegaeru/635806.gif}私「 難しそうですけど

先生しか頼れへんし お願いしますっ 」



今日 話聞いてて

カルテ何度も見なおし 調べてはるのが

すごく伝わったから

思わず そう言ってもーた{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif}



あと 数日診て 発作なかったら

退院して 外来で診るというお話なので

何もありませんように〜っ