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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 小発作群発 で 入院 ? *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

※ かなりの長文で すいませんあせる



今日 大阪医大の受診で

女性ホルモン抑制のリュープリン{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ny/nyuu-nyuu/4859.gif}

うつ予定だったけど

阪大で やってもらえて 楽チン音譜



あと お願いしてた


昨日今日来て下さり 新薬で相談あせる


…というのが

前書いてた重い話に 繋がり…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}
 

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入院当日 主治医の先生とのお話


「 阪大+大阪医大

ゆうちゃん てんかん治療してきて

あと 使える薬が


・国内認可の薬 2種類 と

・無認可 治験中の ビガバトリン



3種類しか残りなくて  それで 

アカンかったら 内科治療は 終了です 」


淡々と 先生 言わはって

『  {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pi/pink---rose/32984.gif} 』

ぐうの音も出ないって この事かぁ汗




…って事は また脳外科せな

アカンのかな…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



1回目成功してへんし 次やっても 

また同じ結果だと嫌やな{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



脳外科でも アカンかったら

どーしたらエエんやろう…

マイナス思考渦巻く。。。{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}




それでも とりあえず 今出来ること



以前から お話あった

治験の薬  ビガバトリン について

詳しく聞きました



ビガバトリンは 

点頭てんかんに効くらしく

阪大では その10人の患者さんに使用し

効果出ているそう



ただ ゆうちゃんみたいな

脳の形成異常による 部分発作などの

患者さんに 使った事ないラシイ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



海外では 脳症では効果ないが 

形成異常の部分発作には 効果あった

という報告があるらしく



2年後には 薬 認可されるそうですが

ゆうちゃん 2年待てへんやろうからと

お試しチャレンジする事になりました



阪大で薬使う了承にサイン…メモ




これだけ 聞くと エエやん


って 思われそうだけど

薬を アメリカから輸入しなアカンし

送料が ものすごい高いらしくって



薬代 月2万→年24万 自己負担

と聞いて も〜っ びっくり{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/to/tonsama/304635.gif}



ビガバトリン使ってはるママ友から

聞いてたより高くて 円安が理由みたい

こんな時に アベノミクスが…


ちょっと ショック。。。



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そんな事で 阪大なら 

ガンなど新薬よく使ってそう…と思い


昨日 ソーシャルワーカーの方に 

高額医療費や  税務署で聞いた事など

控除の方法 尋ね



今日 調べた結果教えて下さ

薬の治験参加しか 控除ないとの事汗
( 製薬会社から 謝礼金っぽいもの )



それも 選考基準あるし 

時間結構かかるそうで 

どちらにせよ 実費かかるそう



控除は 諦め

節約を めっちゃ頑張ろうっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}

もし×もし これで効き目出たら

ゆうちゃん手術せんでエエんやし{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/242991.gif}



病院で 家計簿と 毎日にらみ合い…プンプンメラメラ

トニカクガンバル



※ 読んで下さって

本当に ありがとうございます{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}

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