＊ 小発作群発 で 入院 ? ＊
※ かなりの長文で すいません
今日 大阪医大の受診で
女性ホルモン抑制のリュープリン
うつ予定だったけど
阪大で やってもらえて 楽チン
あと お願いしてた
医療ソーシャルワーカーの方が
昨日今日来て下さり 新薬で相談
…というのが
前書いてた重い話に 繋がり…
---------------------------------------
入院当日 主治医の先生とのお話
「 阪大＋大阪医大 と
ゆうちゃん てんかん治療してきて
あと 使える薬が
・国内認可の薬 ２種類 と
・無認可 治験中の ビガバトリン
３種類しか残りなくて それで
アカンかったら 内科治療は 終了です 」
淡々と 先生 言わはって
『 
』
』ぐうの音も出ないって この事かぁ
…って事は また脳外科せな
アカンのかな…
1回目成功してへんし 次やっても
また同じ結果だと嫌やな
脳外科でも アカンかったら
どーしたらエエんやろう…
マイナス思考渦巻く。。。
それでも とりあえず 今出来ること
以前から お話あった
治験の薬 ビガバトリン について
詳しく聞きました
ビガバトリンは
点頭てんかんに効くらしく
阪大では その10人の患者さんに使用し
効果出ているそう
ただ ゆうちゃんみたいな
脳の形成異常による 部分発作などの
患者さんに 使った事ないラシイ
海外では 脳症では効果ないが
形成異常の部分発作には 効果あった
という報告があるらしく
2年後には 薬 認可されるそうですが
ゆうちゃん 2年待てへんやろうからと
お試しチャレンジする事になりました
阪大で薬使う了承にサイン…
これだけ 聞くと エエやん
って 思われそうだけど
薬を アメリカから輸入しなアカンし
送料が ものすごい高いらしくって
薬代 月２万→年２４万 自己負担
と聞いて も〜っ びっくり
ビガバトリン使ってはるママ友から
聞いてたより高くて 円安が理由みたい
こんな時に アベノミクスが…
ちょっと ショック。。。
---------------------------------------
そんな事で 阪大なら
ガンなど新薬よく使ってそう…と思い
昨日 ソーシャルワーカーの方に
高額医療費や 税務署で聞いた事など
控除の方法 尋ね
今日 調べた結果教えて下さり
薬の治験参加しか 控除ないとの事
( 製薬会社から 謝礼金っぽいもの )
それも 選考基準あるし
時間結構かかるそうで
どちらにせよ 実費かかるそう
控除は 諦め
節約を めっちゃ頑張ろうっ
もし×もし これで効き目出たら
ゆうちゃん手術せんでエエんやし
病院で 家計簿と 毎日にらみ合い…
トニカクガンバル
※ 読んで下さって
本当に ありがとうございます
