読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 小発作群発 で 入院 ? *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


朝食後  自動症?って感じの

一点みつめたり  口もごもご固まる…

気になる動きありましたが

白目むくのは ナシ



ただ 今朝から 鼻水+よだれ 出て

風邪引き始めたよう{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}


昨日に引き続き 4人部屋独り占め

足元フラつくし トイレ以外 

母子とも 部屋出てないし…

たまーにしか 看護師さん来ない…


部屋 ぬくいのに  何でやろ




そして 昼過ぎに 阪大 近所の万博で 

サッカーの試合してた あいくんが

帰りに寄ってくれて

久々 ゆうちゃんと再開{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif}

{741307EC-8704-41E6-8D1C-14E78F6C49FD:01}

↑今日は 試合結構出たラシイ


せっかく来てくれたのに ボーッ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939974.gif}

顔色も悪いし 部屋へ戻ると

すぐ熟睡してました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}



しばらくすると パパから 電話入り


{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/14/142723/506009.gif}「 外見れる?」というので


窓覗くと ホスピタルパークで

寒空 誰もいないのいい事に

フリスビーなどで遊ぶ 男2人{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1620178.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/14/142723/506009.gif}


学童で フリスビー得意になったと

言ってたので 

パパに 早速披露してたみたい{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20330.gif}

{8EBAD927-6567-41DB-BFAF-D5885B29E7C0:01}


携帯「 寒くないん?」と尋ねると

「 {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1620178.gif} 暑いわー{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif} 」


とても楽しそうで ほっこり和んだわ


ゆうちゃん入院中

いつもと違う生活だけど

普段通りの 元気なあいくん{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/927070.gif}




その様子見ながら

昨日 支援学級の先生と


「 障がい児の兄弟児 我慢する事多いし

成長するに連れ 色々大変で 

親御さん苦労する方いらっしゃって…」


と たまたま 話してたの思い出した


このままだといいけど。。。



以前 成人した障がい者の親御さんから

兄弟児の結婚 破棄されたり…と

大変だった話聞いた事あるし



あいくんも 周りでも 

色々壁出てくるやろうなぁ〜


ほっこりしながら 

ちょっと 考えてもーた

とりあえず 心積もりだけ。。。{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}




あいくん達帰った後ぐらいに

ゆうちゃん起きてきて 夕ご飯ナイフとフォーク


朝より 鼻水+よだれ かなり増え

食後 吸引すると 結構とれた

熱ないけれど 悪化してるよう汗


 これ以上 悪化しませんように