1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 小発作群発 で 入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



金曜日 てんかん薬一気に減らし

夜 ドキドキしましたが

発作なく 朝を迎えました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}



白目むくの治まって

フラつき少なく 座位安定してきて

自分で食事出来るようになりましたアップ



ただ 朝食後 一点見つめて

体 固まったのがあったので

自動症っぽい?のが 気掛かりだけど

前日に比べれば めっちゃいい感じ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/290113.gif}



土曜午前中 パパと付き添い交代{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/14/142723/506009.gif}


その後 発作なく 

一点見つめるとか 気になる行動もなく

昼寝しないで ご機嫌だったそう{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif}



先生方の 一か八か作戦

功を奏したみたいっ


良かった×良かったっニコニコ