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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 小発作群発 で 入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


今朝 自力で何とか座れて

ご飯 完食してくれたけど

黒目が上下しては 白目になったり

見てる方が 酔いそうな感じ



担当医の先生 来られた時は

目が普通で 状態良いからか

テンションがいつも以上に高いアップ


目の動き激しいと 前駆座りになり

ダルいのか? めちゃ機嫌悪く怒るダウン


1日 その繰り返しでした{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}




そして 白目むいた時のビデオを

再度見た先生が


「 白目と同時に 口元パクパクしてて

自動症かもしれません 」


とおっしゃってはてなマークだったけど

話変わったので 聞けず仕舞い

違う先生に 質問したら


「 側頭葉で起こる 部分痙攣で… 」


あとで 詳しくネットで調べたら

自動症= 無意味な動作反復するらしく


一点見つめたり
口をくちゃくちゃしたり
服をまさぐるよう 手をもぞもぞしたり
「はい、はい」意味なく反復したり
周囲を歩き回ったり   …など

↑症状 と


発作中 全く記憶なく
声を掛けると 返事するので 
少し意識あるのかと思われがちだが
外の世界と遮断され 
発作の最中 火が手に当たって
火傷しても 気がつかない

あと 重要な症状で 性格変化があり
発作前になると 非常に攻撃的になる
物事にこだわる粘着性が 特徴


と書いてあって


症状 普通過ぎて わかりにくいし

内容 超怖いやんかー{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



こう書きながら

今日 そういえば 目の動きおかしい時

急に怒り始めたり 気性荒かった{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yuni88/675471.gif}


勝手に調べて不安になっても アカンし

週明け 先生方に尋ねてみよ〜



あと 一昨日入院した日に 採血した

ラミクタールの血中濃度

普段 1週間掛かるのを 

急ぎ結果 出してもらったそうで

何度目?検査って感じだけど

やっぱり かなり高くて


「 思いきって 今夜のラミクタール

無しにしようと思います

夜勤が 神経科の先生なので 

万が一 があれば 対応出来ますし 


明日以降は 今までの量の半分以下に

一気に 減量します 」


昨日 大きめ発作出たとこやのに 

てんかん薬 一気に下げるって 怖っ叫び



先生方も 高濃度 原因不明だし

一か八か作戦 って感じなんかなぁはてなマーク


{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1039618.gif}先生 マジ頼むでぇ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}