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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 小発作群発 で 入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


晴れ朝から 先生方来られて


昨日 脳波撮ってる際中に

てんかん薬の注射2本入れ
(昨日 点滴と書いてましたが 注射です)

脳波異常マシになるか診たそうですが

何にも変化なく キツイ薬入れて 

副作用で呼吸しんどくなっただけだった


と 先生も 苦笑い{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



最近効いてた てんかん

ラミクタール + デパケン が 

高濃度で 嘔吐の原因になったから

以前の飲んでた量より 1/3 減薬して

退院したのに



昨日の採血結果 


ラミクタールは 一週間後しか出ないし

デパケンのみ 先に結果出て

一週間経っても 相変わらず濃度高めで

先生方も 不思議がってはったはてなマーク

なんでなんやろ〜はてなマーク



そして 結局 体調不良になる前の

11月の状態に 薬戻そう…と

11月停止した フェノバール復活し

ラミクタール+デパケン かなり減量

イーケプラは 停止

って事に



『 エ"ーッ マジでぇ〜 』

心の中で 叫んでもーた

ふりだしもどる…って感じして 



発作、白目むいたり 

食事食べられたり 状態改善したら

次 新薬 使ってみる方向らしい…

さぁ どーなるやら




今日のゆうちゃんは

1日 寝てばっかり{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}ぐぅぐぅ



フェノバール復活して

薬の摂取量 新たに増えたから

副作用で寝てしまってるそう汗



いっぱい薬飲んでても

夕方  サチュレーション60まで下がる

短時間の発作ガーン

ご飯も 薬も飲めず 熟睡して

てんかん薬の座薬だけして 様子見…



今晩は 夜勤 神経科の先生居るから

心配せず 寝れそうなのが

唯一 今日の幸いかな。。。{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/sy/syuyuyu27/1216588.gif}