＊ 前日 発作と 今日 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

昨日 AM7:00 朝ご飯食べてる際中に

白目むき始め 口元左だけ震えて

これは おかしい

布団へ運ぶと 悲鳴あげ

チアノーゼ強く出ての 大発作

パパ＋あいくん 居てたので

手分けして 酸素など応急して

痙攣止めの薬 ダイアップ入れて

何とか…

と 思ったら

AM9:00 ゆうちゃん唸り声で呼び

しんどいのを 必死に伝えようとしてた

吐きそう？ お腹痛いの？色々尋ね

「 頭痛い 」の質問に 何度も頷き

本当に可哀想な程 しんどそうな姿

頭痛い…と伝えるの初めてで

どうしたらいいのか分からず

熱計っても ないし

そばに居て 手を握るしか出来ず

３０分程すると 熟睡

昨日は 結局 ３度大きい発作出て 

再度 ダイアップ使い

グッタリなゆうちゃんでした

今日は マシになったかな？

そう思ったけれど 朝食中

支えないと椅子から落ちそうになったり

頻繁に白目むいたり 

食べながら 口元チアノーゼ出たり…

ダイアップ２回使うと 

いつも翌日フラつきあるけれど

今日のは 異常やわ… 

阪大の整形外科受診だったので

そのついでに 予約外で小児神経受診

先生と話してる時にも 白目むいて

車椅子から落ちそうなぐらい 

左右に揺れ フラフラ…

その様子と 昨日の発作の話で

また 入院になりました

そして 1時間後 脳波検査

白目むいてるのが発作か 診ても

先月と結果同じで 異常ナシ

ただ 中心部の脳のシワ辺りで

てんかんの放電あると 脳波検査では

拾えないそうで  

白目むく様子見たら 発作だろうけど

結果出ないのは そういう理由らしい

あと CT撮らはって 

脳外科術後ではあるので

水頭症や 脳内出血 の

心配されたそうですが 大丈夫との事

最近 嘔吐や頭痛と急に体調不良だから

もしかして

脳に大きい病気あったら…と

結構心配してたから 安心したわ〜

検査後に ２種類のてんかん薬点滴し

薬強めなので グッタリ

時々 起きては「お腹空いた… 」

しかし 薬強いの入ってるから

万が一 誤嚥したら肺炎なるので

夜ご飯は ダメと言われ

グッタリしながら怒ってました

先生と さすが〜と笑ってもーた

この時は 笑えたけれど

今日は 先生から 今後について

色々話あって 重い1日でした

また ものすごい長文なるので

ボチボチ書いていきます。。。

多分 のんびり入院してそうだから