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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 前日 発作と 今日 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



昨日 AM7:00 朝ご飯食べてる際中に

白目むき始め 口元左だけ震えて


これは おかしい{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}


布団へ運ぶと 悲鳴あげ

チアノーゼ強く出ての 大発作{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103434.gif}


パパ+あいくん 居てたので

手分けして 酸素など応急して

痙攣止めの薬 ダイアップ入れて

何とか…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



と 思ったら

AM9:00 ゆうちゃん唸り声で呼び

しんどいのを 必死に伝えようとしてた


吐きそう? お腹痛いの?色々尋ね

「 頭痛い 」の質問に 何度も頷き

本当に可哀想な程 しんどそうな姿


頭痛い…と伝えるの初めてで

どうしたらいいのか分からず

熱計っても ないし

そばに居て 手を握るしか出来ず{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}

30分程すると 熟睡{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}


昨日は 結局 3度大きい発作出て 

再度 ダイアップ使い

グッタリなゆうちゃんでした



今日は マシになったかな?

そう思ったけれど 朝食中


支えないと椅子から落ちそうになったり

頻繁に白目むいたり 

食べながら 口元チアノーゼ出たり…


ダイアップ2回使うと 

いつも翌日フラつきあるけれど

今日のは 異常やわ… {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/to/tonsama/304635.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



阪大の整形外科受診だったので

そのついでに 予約外で小児神経受診


先生と話してる時にも 白目むいて

車椅子から落ちそうなぐらい 

左右に揺れ フラフラ…


その様子と 昨日の発作の話で

また 入院になりました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



そして 1時間後 脳波検査

白目むいてるのが発作か 診ても

先月と結果同じで 異常ナシ汗



ただ 中心部の脳のシワ辺りで

てんかんの放電あると 脳波検査では

拾えないそうで  

白目むく様子見たら 発作だろうけど

結果出ないのは そういう理由らしい{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pi/pink---rose/32984.gif}



あと CT撮らはって 

脳外科術後ではあるので

水頭症や 脳内出血 の

心配されたそうですが 大丈夫との事{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/sy/syuyuyu27/1216588.gif}


最近 嘔吐や頭痛と急に体調不良だから

もしかして

脳に大きい病気あったら…と

結構心配してたから 安心したわ〜{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif}



検査後に 2種類のてんかん薬点滴し

薬強めなので グッタリ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}



時々 起きては「お腹空いた… 」



しかし 薬強いの入ってるから

万が一 誤嚥したら肺炎なるので

夜ご飯は ダメビックリマークと言われ

グッタリしながら怒ってました


先生と さすが〜と笑ってもーた{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}



この時は 笑えたけれど

今日は 先生から 今後について

色々話あって 重い1日でした


また ものすごい長文なるので

ボチボチ書いていきます。。。


多分 のんびり入院してそうだから{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}