＊ 嘔吐続き 入院 ? ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

28(火)に 一日脳波した結果 

今までと 変わらない波形だそうで

白目むいたのが 発作かどうか

わからない状態という事でした

頑張って 検査したのに 残念

翌日 29(水)  白目むくの無くなり

足元フラつきは 残ってるものの

食事 完食出来るようになってきたし

家で 看れるやろ〜と思って

先生に 退院ゴリ押しお願い

先生 いいですよ〜 と

言ってくれはったけれど

前お願いしてた蛋白の検査,

亡くなった父、パパと腎臓悪いので

念の為の超音波エコー検査 を

その日する事になって

結果次第では 居残りかもしれへん…と

ヒヤヒヤ

ゆうちゃん 検尿とると 結構濁ってて

 『 嫌な予感… 』

昼過ぎ お腹エコー撮ってもらい

所見上がってくるのが

PM5：30になって 先生から説明あり

「 オシッコ濃かったのか

蛋白1＋ 出てました

エコーでは 嘔吐の原因は分からなくて

あと ガスが結構溜まってて 

よく見えなかったのですが

腎臓と膀胱の管の一部に 異常があって

腎盂炎などの 感染症の心配と

肝臓の部分が 白いところがあって

脂肪肝のようです

ケトン食の影響もあるかも〜ですが 」

えーーーっ 

成人病？って感じの内容に  ビックリ

先月 内分泌の採血結果で

中性脂肪や コレステロール値高くて

「 低身長やし 運動不足だし

気をつけなアカンでぇ〜」と

言われたの思い出した

食事も トイレなど感染症予防も

 丁寧に 頑張ってこ〜っ

退院翌日  ゆうちゃん 朝、昼と

2／3量食べたので 

夕ご飯 みんなと同じ食事出しました

ひじきの炒り豆腐、小松菜ジャコサラダ

さつまいもとレンコンの甘辛炒め

豚とキャベツスープ、ご飯

鱈のみぞれあんかけ

大鉢で 取り分けすると食べ過ぎるし 

ゆうちゃんに合わせて 

おかずは 少量ずつ小鉢で

小松菜以外は 完食してました

家で ここまで食べるのは 久々で

めっちゃ嬉しかった〜

↑ついで あいくんも

食後  クラスのみんなから 貰った

メッセージカードを ジーっと

見てました

ステキサインいっぱいして

「 学校行きたいなぁ〜 」と言うと

ウンウン)) 頷き 笑顔

ただ 昨日朝 また嘔吐したり

足元フラつき 一日寝てる事多いし

まだ 通学出来るのは 先かなぁ…

無理せず ノンビリ回復待ち。。。