1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 嘔吐続き 入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

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28(火)に 一日脳波した結果 

今までと 変わらない波形だそうで

白目むいたのが 発作かどうか

わからない状態という事でした

頑張って 検査したのに 残念{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



翌日 29(水)  白目むくの無くなり

足元フラつきは 残ってるものの

食事 完食出来るようになってきたし

家で 看れるやろ〜と思って

先生に 退院ゴリ押しお願い{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20330.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



先生 いいですよ〜{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/sy/syuyuyu27/1216588.gif} と

言ってくれはったけれど



前お願いしてた蛋白の検査,

亡くなった父、パパと腎臓悪いので

念の為の超音波エコー検査 を

その日する事になって

結果次第では 居残りかもしれへん…と

ヒヤヒヤ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



ゆうちゃん 検尿とると 結構濁ってて

ガーン 『 嫌な予感… 』



昼過ぎ お腹エコー撮ってもらい

所見上がってくるのが

PM5:30になって 先生から説明あり



「 オシッコ濃かったのか

蛋白1+ 出てました


エコーでは 嘔吐の原因は分からなくて

あと ガスが結構溜まってて 

よく見えなかったのですが

腎臓と膀胱の管の一部に 異常があって

腎盂炎などの 感染症の心配と



肝臓の部分が 白いところがあって

脂肪肝のようです

ケトン食の影響もあるかも〜ですが 」



えーーーっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif} 

成人病?って感じの内容に  ビックリ



先月 内分泌の採血結果で




{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ko/kobeya/1348960.gif}「 低身長やし 運動不足だし

気をつけなアカンでぇ〜」と

言われたの思い出した



食事も トイレなど感染症予防も

 丁寧に 頑張ってこ〜っ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}




退院翌日  ゆうちゃん 朝、昼と

2/3量食べたので 

夕ご飯 みんなと同じ食事出しました

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ひじきの炒り豆腐、小松菜ジャコサラダ
さつまいもとレンコンの甘辛炒め
豚とキャベツスープ、ご飯
鱈のみぞれあんかけ


大鉢で 取り分けすると食べ過ぎるし 

ゆうちゃんに合わせて 

おかずは 少量ずつ小鉢で割り箸


小松菜以外は 完食してました

家で ここまで食べるのは 久々で

めっちゃ嬉しかった〜


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↑ついで あいくんも



食後  クラスのみんなから 貰った

メッセージカードを ジーっと

見てました

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ステキサインいっぱいして

「 学校行きたいなぁ〜 」と言うと

ウンウン)) 頷き 笑顔{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}



ただ 昨日朝 また嘔吐したり

足元フラつき 一日寝てる事多いし

まだ 通学出来るのは 先かなぁ…ガーン


無理せず ノンビリ回復待ちかたつむり。。。