＊ 嘔吐続き 入院 ? ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

昨日から 一日脳波つけて

白目むいたり 発作出たら

ボタン押して↓

と言われてたけど 

白目むいて…が 無理だった

↓昨日

↓今朝

↓今日のお昼

ずーーーーっと 目をつぶってて

白目なってるの よく分からず

まぶた広げて やっと判断できて

２回 ボタン押せたけど 

もっと出てそうな様子だった

せっかく検査してたのに めちゃ残念

でも この顔見てると 

パパそっくりやな …と笑けた

染色体異常あっても 

パパの目細い遺伝子は 強いみたい

大きな発作もなく

脳波検査は  昼過ぎに終了

検査結果は 明日以降っぽい

あと 先週月曜( 入院３日目 )の採血の

詳細な結果出て

(てんかん薬)ラミクタールの血中濃度が

主治医が 初めて見た数字という

高濃度だったらしい

２ヶ月以上 薬増量してないし

採血前日は 薬減らしてるのに…ナゼ

食事とれてなくて

こういう結果には ならないらしいので

先生方も 今のところナゾらしい

今日の夕ご飯  ４日振りに吐いたし

原因分かるといいねんけどなぁ

退院出来ても 不安残るから