1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 嘔吐続き 入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


昨日から 一日脳波つけて

{740AF463-E52C-4D8D-A35E-5A1E78494F55:01}


白目むいたり 発作出たら

ボタン押して↓
{305723BB-E7F0-4A1F-9B53-0EBE2B352E79:01}

と言われてたけど 

白目むいて…が 無理だった



↓昨日
{C8B86414-FDE3-4A80-9A79-B03F637C85BA:01}

↓今朝
{5AA7B4D8-5CF2-402A-8D53-34D517C2C285:01}

↓今日のお昼
{4386C260-6C0B-490A-ABC1-ADE5E2AC81BA:01}
{AB9A51BB-8C97-4D8A-AE85-487CFCE206AE:01}


ずーーーーっと 目をつぶってて

白目なってるの よく分からず汗


まぶた広げて やっと判断できて

2回 ボタン押せたけど 

もっと出てそうな様子だった

せっかく検査してたのに めちゃ残念{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}


でも この顔見てると 

パパそっくりやな{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/14/142723/506009.gif} …と笑けた

染色体異常あっても 

パパの目細い遺伝子は 強いみたい{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20330.gif}



大きな発作もなく

脳波検査は  昼過ぎに終了

検査結果は 明日以降っぽい



あと 先週月曜( 入院3日目 )の採血の

詳細な結果出て

(てんかん薬)ラミクタールの血中濃度

主治医が 初めて見た数字という

高濃度だったらしい{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pi/pink---rose/32984.gif}



2ヶ月以上 薬増量してないし

採血前日は 薬減らしてるのに…ナゼ



食事とれてなくて

こういう結果には ならないらしいので

先生方も 今のところナゾらしい{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



今日の夕ご飯  4日振りに吐いたし

原因分かるといいねんけどなぁ

退院出来ても 不安残るからガーン