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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 嘔吐続き 入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



今朝は とても調子悪い{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}

嘔吐はないけれど 座るのもダルそう


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ピースチョキしてたし 写メ撮って 

よく顔見たら 

半目で白目むいて びっくり{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}



今回 体調崩してから

家でも そうなる事があって

新しい発作のパターンはてなマークと思い

色々な先生方に 尋ねてみたけれど



{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ko/kobeya/1348960.gif}「 発作ではないです 」


{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ts/tsumegaeru/635794.gif}『 ふぅーん 』(私の心の声)



でも 今日は ふぅーん…と思えない程

頻繁に白目むいて 何だか気持ち悪いし

ゆうちゃんも 視界が変で

しんどいと思うんだけど{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103434.gif}



やっぱ 発作じゃーないんはてなマーク



ちょうど 担当医の先生来られ

その場面 診てもらったら



Y先生「 確かに 様子おかしいですね

主治医の先生と 相談してみます 」



ゆうちゃんの様子 携帯でビデオ撮り

主治医の先生に 見てもらうと

怪訝そうな顔しはって


S先生「 発作かもね〜 今日

よく出てるなら脳波撮りましょうか 」




昼過ぎに脳波つけ 一日検査する事に

電極取れないよう 頭 包帯ぐるぐる巻き

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体調+調子悪いし

頭 包帯巻かれ うっとおしいから

超×超 機嫌悪くて 

夕ご飯ちょこっと食べただけで

早々 寝てしまいました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}


そして 週明け退院カモ?のお話

先生笑って否定され

少し入院伸びる事になりました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}



昨日 食料買い出し行かなきゃ良かった

と しょーもない後悔したけれど


しゃーないねぇ {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}

元気になるまで ぼちぼちカメ。。。