＊ 嘔吐続き 入院 ? ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

金曜日  朝＋夕 と嘔吐

便秘解消してるのに 吐くの続いてるし

てんかん薬の量を また減らす事に

そして 土曜 午前中

町内の子供会役員会あったので

朝から パパと付き添い交代

ゆうちゃんは パパ来たし大喜び

私が部屋出ると 

笑顔満点でバイバイしてた

いつもの事だけど 薄情な娘さんやわ

帰宅し 用事済ませて

早朝から サッカーの試合行ってた

あいくん お迎えに 

試合で 初シュートして 

( ↑習い始めて８ヶ月で やっと )

その上 優勝したそうで

(↑上手な友達のお陰 )

表彰状貰い

( ↑チーム内でジャイケンで勝って )

超ご機嫌さんだった あいくん

ツッコミどころ満載でしたが

まぁ エライ嬉しそうだったし

ゆうちゃん入院でも 相変わらず

文句言わず 楽しく過ごしてるし…で

ご褒美で 夕ご飯食べに出かける事に

その前に パパ電話して

ゆうちゃん 嘔吐なく 機嫌良いと聞いて

安心して 出かけました

ご飯後 大好きな本をプレゼント

そして 私は 服買ってもーたりして

気分転換 

今日日曜は  

週明け退院カモ？先生おっしゃってので

午前中 食料買い出して 

昼からは

あいくん サッカーの練習送りだし

あいくん居ない間に 掃除洗濯

バタバタしていると

パパから メール入って

『 嘔吐は ずっとないけど

昨日 18時頃 ４分発作出て

痙攣止め座薬してからは 出てない… 』

え"ーーーーっ

あいくんと のんびり出かけてた頃

ゆうちゃんは 大変だったみたい

大事な事は もっと早く言ってよ〜

と思ったけれど 

昨日夕方以降 電話してなった私も

人の事言えへん アカンよなぁ〜

夜 付き添い交代の時に 色々聞くと…

発作出て サチュレーション18まで

下がって アンビューバックで

酸素入れて 何とか戻ってきたそう

ダイアップ(痙攣止め座薬)し  寝ると

サチュレーションがずっと下がるから

常時 酸素1ml流してたそう

パパ帰った後 

看護師さんに伺うと

記録みたら ずらーっと長く綴ってあって

めっちゃ×めっちゃ大変だったみたい

はぁぁ〜っ

てんかん薬 追加減らしてから 好影響で

嘔吐は 土日無くなった

しかし 食欲は以前には戻らず…

薬 減らした悪影響で

大発作出て 心拍止まる寸前…

週明け退院カモ？って 出来るんかな

帰られへんのも嫌やけど

帰宅して 大発作出まくりも嫌…

どーしたらいいのか 

私もわからないし 先生と相談やなぁ