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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 嘔吐続き 入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



金曜日  朝+夕 と嘔吐

便秘解消してるのに 吐くの続いてるし

てんかん薬の量を また減らす事に{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}




そして 土曜 午前中

町内の子供会役員会あったので

朝から パパと付き添い交代{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/14/142723/506009.gif}


ゆうちゃんは パパ来たし大喜び

私が部屋出ると 

笑顔満点でバイバイしてたパー{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}

いつもの事だけど 薄情な娘さんやわ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



帰宅し 用事済ませて

早朝から サッカーの試合行ってた

あいくん お迎えに {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohaa1224/17140.gif}DASH!


試合で 初シュートして 
( ↑習い始めて8ヶ月で やっと )

その上 優勝したそうで
(↑上手な友達のお陰 )

表彰状貰い
( ↑チーム内でジャイケンで勝って )

超ご機嫌さんだった あいくん{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/927070.gif}


ツッコミどころ満載でしたが

まぁ エライ嬉しそうだったし

ゆうちゃん入院でも 相変わらず

文句言わず 楽しく過ごしてるし…で

ご褒美で 夕ご飯食べに出かける事にナイフとフォーク



その前に パパ電話して

ゆうちゃん 嘔吐なく 機嫌良いと聞いて

安心して 出かけました


ご飯後 大好きな本をプレゼントリボン

そして 私は 服買ってもーたりして

気分転換 {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20330.gif}




今日日曜は  

週明け退院カモ?先生おっしゃってので

午前中 食料買い出して 

昼からは

あいくん サッカーの練習送りだし{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1620178.gif}



あいくん居ない間に 掃除洗濯

バタバタしていると

パパから メール入って



{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/14/142723/506009.gif}『 嘔吐は ずっとないけど

昨日 18時頃 4分発作出て

痙攣止め座薬してからは 出てない… 』



え"ーーーーっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}



あいくんと のんびり出かけてた頃

ゆうちゃんは 大変だったみたい汗

大事な事は もっと早く言ってよ〜{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}



と思ったけれど 

昨日夕方以降 電話してなった私も

人の事言えへん アカンよなぁ〜{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}



夜 付き添い交代の時に 色々聞くと…



発作出て サチュレーション18まで

下がって アンビューバックで

酸素入れて 何とか戻ってきたそう{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}


ダイアップ(痙攣止め座薬)し  寝ると

サチュレーションがずっと下がるから

常時 酸素1ml流してたそう{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



パパ帰った後 

看護師さんに伺うと

記録みたら ずらーっと長く綴ってあって

めっちゃ×めっちゃ大変だったみたい




はぁぁ〜っ



てんかん薬 追加減らしてから 好影響で

嘔吐は 土日無くなった

しかし 食欲は以前には戻らず…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/to/tonsama/304635.gif}


薬 減らした悪影響で

大発作出て 心拍止まる寸前…



週明け退院カモ?って 出来るんかな

帰られへんのも嫌やけど

帰宅して 大発作出まくりも嫌…



どーしたらいいのか 

私もわからないし 先生と相談やなぁ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103434.gif}