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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 嘔吐続き 入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


一昨日 結局 夜中 吐くことなく

平和な夜でしたが  

サチュレーションが 60台まで下がった

痙攣発作がなく そういう場合は

先生曰く 睡眠時無呼吸ラシイ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103434.gif}


寝ぼけてて とっさに 

発作はてなマーク無呼吸はてなマーク 判断難しいわ〜{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}




そして 昨日から てんかんの薬

ラミクタール+デパゲン

少し減らしました


前書いてたように

便秘で嘔吐以外の原因として

薬の血中濃度高くて 消化器系影響し

嘔吐が続いてるのかも?…な訳で

徐々に薬減らす作戦



と言っても

薬(ラミクタール)濃度高くなっても

嘔吐する事例は 滅多にないそうな汗



薬減らしたせいなのか?

単に回復のぎざしのタイミングなのか?

きざみ食だけど 半分以上食べたり

日中起きていられるようになったり

久々 元気な様子戻ってきた


これなら 家でも看れるかも←希望{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20330.gif}



「 明日 吐かなかったら

明後日 退院しますか〜? 」先生言われ

心の声届いたのかと 嬉しいビックリ


「 帰りたいです{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif} 」即 答えっ



でも 夕ご飯前に 薬飲んでる際中に

また嘔吐{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}  吐き気止めの点滴し 

何とかてんかん薬のみ飲ませると 

すぐ寝たものの

その後 発作っぽいの出たり 不安定




今朝も 起きたてから 

胃液混じりの嘔吐{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103434.gif}



午前中 ぼんやりしてましたが

お風呂上がると 普段通りに戻って

昼3時ごろ 先生達の回診では

元気になってたゆうちゃん{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}

たくさんの先生に気合い入ったんかな



夕ご飯中 また嘔吐{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}



夜 浣腸で ウンチたくさん出たし

少しは便秘解消したやろうから

嘔吐よくなったらいいけど〜{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1039618.gif}


薬が原因だったら どーするのか

賢い先生方に お任せしかないわぁ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1039618.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}