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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 嘔吐続き 入院 ?*

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

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晴れ昨日朝 起きた途端に 胃液混じり嘔吐

時間置いて 薬飲んでも また嘔吐{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}


吐いてスッキリしたのか元気だったのに

2時間後  軽い発作出て 

それからは 夕方まで 眠り姫状態{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}


夕ご飯 吐き気止めの点滴して

好きな コンビニのざるそば {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}

大喜びで 半分くらい食べました音譜



4時間後に 寝てる際中に 嘔吐し

CPAP着けてるから マスクの中に

嘔吐物溜まって えらいこっちゃに{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yuni88/675471.gif}


かなりの量だったし あちこちドロドロ

着替えも大変{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}

全てきれいになったら 親子バタッと

寝てしまいました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif} {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}




晴れ今朝 昨晩の嘔吐の感じ残ってるのか

薬飲んだら お腹いっぱいのサイン{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}


そして 主治医の先生 来はって


「 10(金) 受診での採血結果 出て

ラミクタール、ハイセレニンの値

見ると 血中濃度高過ぎなんです  」

※ラミクタール , ハイセレニン
                                           =てんかん


「 先月の嘔吐下痢から 食べられずで

血液中の薬の濃度が上がり

消化器系に 影響してるかもしれません


2つの薬 少し量減らして 

発作と嘔吐兼ね合いみていきましょう


あと 便秘も嘔吐及ぼすので

浣腸1日3回して 

お腹動かしていきましょう 」



昨日までは 嘔吐の原因

便秘が一番の原因ぽく言われてたけど

ゆうちゃん生まれて ずっと便秘で

10歳まで こんな事かったし

薬の具合…と言われたら

納得出来る感じも



と言っても 原因まだ明確ではないし

とりあえず 私でも出来る便秘改善

頑張っていこ〜


あと 今晩は 昨日みたくCPAP装着中

嘔吐しませんように。。。{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1039618.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/sh/shumatti766/661.gif}

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