1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 父の四十九日 と 嘔吐続き入院 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


今日は 私の父の四十九日だったので

ゆうちゃん+パパは 病院に残り

あいくんと 2人 京都へ行きました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohaa1224/17140.gif}


妹家族も 鹿児島から来てくれて

母+弟 と共にお寺へ


お経あげてくださった後

法話で 金子みすゞさんの

さびしいとき の詩をおっしゃって


              私がさびしいときに、
    よその人は知らないの。

    私がさびしいときに、
    お友だちは笑うの。

    私がさびしいときに、
    お母さんはやさしいの。

    私がさびしいときに、
    仏さまはさびしいの。


これ聞いてて

父の事  ゆうちゃんの事 思いだし

共感し  すうっと 腑に落ちた{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1039618.gif}


母は 軽くうなぎ 涙してたので

なんとも言えない気持ちいっぱいに



その後は 実家へ戻り食事し

子供遊んでいる間

{9FBD3BED-C13C-46CD-B66D-001564309BAF:01}


お仏壇 まだ決めてないので

どうしようか…と 相談{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}


父が亡くなり 

親が亡くなると とても寂しい事に

改めて気付き


また 親が亡くなると

亡くなった後の お葬式から 

段取りや いやらしい話 金額も大変{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}

それにも 改めて気付かされ…



私達夫婦が 年をとり 旅立つ時

ゆうちゃん居て

あいくん 一人で 

こういう事せなアカンのか と考えると

迷惑かけへんよう 

準備しとかなアカンなぁ…

深く 深くそう思う機会になりました



そして ゆうちゃんの方は  

大好きパパと一日過ごし

点滴+吐き気止め だけしかしてないけど

起きてる時間も増えてたそう


久々 『 お腹すいた 』サインして

アピールし  先生からOK出て

お昼 素麺を 1/4程食べたらしいけど

その後  2度吐いてもーたそうで汗


吐き気止め薬追加+夕ご飯少なめにし

今のところは 吐かずにセーフ



嘔吐してるし 個室入ってるけど

感染症の値は 正常だからか?

お風呂入るのOK出たそう


その準備中  支援級の先生来て下さり

ゆうちゃん大好きな 

いない いない ばぁ の シールブック

頂いちゃったそう{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}


わざわざ 休日来て下さって

お風呂上がりまで 30分待って下さり

ホント感謝×感謝ですっっ

{D04A0DAE-6D15-427B-A14E-FBEF6483C678:01}


ゆうちゃんからも

『 お風呂入って 首洗って 本で遊んだ』

と サインで教えてくれて

笑顔いっぱいで 

嬉しい気持ちとっても伝わったっ


早く元気になあれ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/sy/syuyuyu27/1216588.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/sh/shumatti766/661.gif}