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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 嘔吐続き 大阪医大へ *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



昨日の朝  朝食前に

吐き気止めのナウゼリン 座薬し

ナイフとフォークお粥+桃缶ちょこっと

美味しーラブラブ 機嫌良く食べてました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}



嘔吐ずっと続いてるし 

阪大以外の病院にも診てもらいたいな…

でっ 大阪医大で診てもらおーっと

準備してる間に


朝食から 2時間後 また嘔吐{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}


急ぎ 掃除+洗濯して

病院へ向かいました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohaa1224/17140.gif}DASH!DASH!DASH!




久々 外来一般診察での受診病院


外来の先生 接点ないから

ケトン食からの嘔吐 ナド…

理解してもらえるかな?

不安になりながら待ってました



阪大入院中

夜間 専門外の先生に当たって

最悪だった思い出あるから 余計に{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



順番回ってきて 

よく話聞いてくれはる先生で 一安心{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}


{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ko/kobeya/1348960.gif}「 一日の1,2回の嘔吐では

脱水はないと思いますが

採血+検尿してみましょう 」



結果待ち 普段より長かったけれど

ゆうちゃん めっちゃテンションアップ

{C9366937-17E9-44F0-953B-B99672278166:01}
{263DB37A-A8BB-4B43-BA2C-2145075BF811:01}
↑急に なぜか大笑い


DVD見つつ 

赤ちゃんや 小さい子が通り過ぎると

カワイイラブラブとサインして 手振ってパー

知らん人に 愛想振りまき 手振ってパー

病院だから 恥ずかしい…母{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ve/vermilion03/1831517.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}


また 病院内のコンビニで

うどん ほぼ完食 

病院来て 元気ってなんでやろ



そして 結果出て


{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ko/kobeya/1348960.gif}「 白血球や 炎症反応は低いので

感染症は ないです

蛋白出てますから 来月受診の時に

再度検査で診てもらうと 良いですね


まだ ケトン体高いので

ケトン食の影響が続いているようです


ケトン体やアセト酢酸高いと

嘔吐しやすいので 水分、糖分

少しずつ摂取して下さい 」


って事でした

結果 悪くはないそうなので 

安心しました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/290113.gif}



あと 受診した先生が

NICUでお世話になった先生カモ?と

ふと 気付きひらめき電球



小柄で 童顔で 

そして新婚さん…当時のイメージ

だったけど  


白髪かなり増えはって ぽっちゃり

貫禄ある感じになってはって



先生に尋ねてみたら


{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ko/kobeya/1348960.gif}「 あの頃は もっと若かったでしょー

10年前は   わはははは(大笑) 」


{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ve/vermilion03/1831517.gif}「 こちらも 老けました(笑)」


10年経っても NICUいはるそうで

ありがたく

頭下がる思い いっぱいになった{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1039618.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



私も ちょっと頑張らな〜{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/sy/syuyuyu27/1216588.gif}