＊ ゆうちゃん ケトン食終了 でも… ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

前回の ゆうちゃん話の続き…

先週木曜夕ご飯  うどん＋油 摂取して

ご機嫌やったけど

５時間半後  寝てる際中 吐いてもーて

翌日  予約もあり阪大へ

好きな物食べても嘔吐するし

先生とお話して

お腹のレントゲン撮って

診てもらったけど 便秘以外異常ナシ

結局 食べられる物だけでも

口出来るようにしましょう

先生の意見もあり  半年で 

ケトン食終了になりました

やる事 出来る事やってきたけれども

しゃーないねぇ

思い起せば ケトン食してる間 

食事コントロールしてたから

体重ほぼキープ出来てたし…

あと 心拍止まる怖い発作

なかったのも 珍しいこと…

「 ケトン食終了後

前みたいな発作出ないといいけどね 」

先生は 一番それが心配←同じく

だったんですけど

ケトン食終了の 金、土曜日

大好きなうどん＋お寿司3貫食べたり

食欲戻ってる様子だったのに

12(日) 午前中嘔吐してから 昨日も…

食欲落ちて しんどそうやのに 

熱なくて

サチュレーション普段より数字良いいし

不思議 

今日は 食欲少し戻り

お粥や茶碗蒸しなど おかわり出来る程

ちょっとは 元気戻ってきた感じ

でも まだ完全な様子ではないし

明日は 大阪医大の一般診察で

診てもらおうっかなぁ