読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん ケトン食終了 でも… *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



前回の ゆうちゃん話の続き…


先週木曜夕ご飯  うどん+油 摂取して

ご機嫌やったけど

5時間半後  寝てる際中 吐いてもーて

翌日  予約もあり阪大へ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohaa1224/17140.gif}




好きな物食べても嘔吐するし

先生とお話して

お腹のレントゲン撮って

診てもらったけど 便秘以外異常ナシ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



結局 食べられる物だけでも

口出来るようにしましょう

先生の意見もあり  半年で 

ケトン食終了になりました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}



やる事 出来る事やってきたけれども

しゃーないねぇ



思い起せば ケトン食してる間 


食事コントロールしてたから

体重ほぼキープ出来てたし…

あと 心拍止まる怖い発作

なかったのも 珍しいこと…



「 ケトン食終了後

前みたいな発作出ないといいけどね 」


先生は 一番それが心配←同じく


だったんですけど汗



ケトン食終了の 金、土曜日

大好きなうどん+お寿司3貫食べたり

食欲戻ってる様子だったのに

{1BB44044-33A2-4764-803E-F5764248F7AE:01}
{C46892AF-84B6-4023-BE8C-31CFD53082F5:01}



12(日) 午前中嘔吐してから 昨日も…

食欲落ちて しんどそうやのに 

熱なくて

サチュレーション普段より数字良いいし

不思議 {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



今日は 食欲少し戻り

お粥や茶碗蒸しなど おかわり出来る程

ちょっとは 元気戻ってきた感じ



でも まだ完全な様子ではないし

明日は 大阪医大の一般診察で

診てもらおうっかなぁ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}