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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 阪大受診で ケトン食どーしよう *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


朝食後 また嘔吐したので

阪大の先生に電話し 急遽受診する事に


でも 年明けの月曜は 

めっちゃ混んでるやろうし

何時頃 空いてますかはてなマーク 尋ねたら

1時 採血して 2時から受診に決まり!


吐いた後

カーペットや 敷き毛布汚れてしまって

洗濯いっぱいやったし

ゆうちゃん 嘔吐あと元気だったから

遅い受診で ちょうど良かったニコニコ




病院病院到着 採血し

先生と30分くらい 色々話して…


ケトン比を 今の3:1から 2:1に

下げて 2週間自宅で様子見ることに

結局なった{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



「 採血結果いいけれど

もしかすると 先月の嘔吐下痢から

お腹の調子悪いのも原因かもしれないし


もし ケトン食終了となったら 

その後に

発作が 増えないといいんだけど…汗



先生が そうおっしゃったのと

ケトン食で カロリー計算もするから

体重増えなくなった 成果も大きいし

出来る事なら続けたい…私の意向プラス



ん〜 そう言っても

ケトン比下げても 食べなかったら

止めるしかないんだけどねぇ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}



あと出来る事は

量を減らして 胃腸に気持ち?優しい

食事作ってあげることかな{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1039618.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



2週間後  また受診お願いしたから

それまで 発作頻繁ならず

食べる量増えてくれたらいいケド