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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 京都の実家 お久しぶりお泊り *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



元旦 食後オエ〜ッと エズいたけど

結局 吐く事はなく セーフ


翌日 2日 私の父の初命日だから

実家京都へ行くことにしました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohaa1224/17140.gif} 



がっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}


その日  AM11:00〜から

パパ友達家族集まり 毎年の新年会 

ウチんチで開くことになり 

前日パパから

子供含め 人数16人ぐらい来るかも

と聞いて 思ってたより多い…マジで{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pi/pink---rose/32984.gif}



前日 スシローでお寿司頼むことにして

当日 つまめるモノ作ったり

ゆうちゃんの ケトン食の準備やら…で

時間ないし あたふた走る人DASH!

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↑5:30起き…

なのに 8:00まで ゆっくり寝てる

男共に かなりイライラむかっ


起きてきたら 

怒りオーラ満開で おはよ〜プンプンメラメラ

男共に トイレ+部屋掃除させ 

気分も 家の中も スッキリ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20330.gif}


そして 機嫌よく実家帰りました家

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五条通りの桂川  もうすぐ実家やー



お昼は ケトン食 食べるの嫌がり

おばあちゃんに応援してもらって

何とか 完食{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



夕ご飯前に パパ+あいくん合流し

弟も交えて

\12,000の高級焼肉 

ゆうちゃんも 牛バラ肉食べれるし

一緒に頂きました



滅多に 牛肉買わないから

ゆうちゃん+あいくん ガツガツ食べ 

大人は ビールをガブガブ吞むビール

贅沢なひととき{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/290113.gif}

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その後 お風呂上がり 

お父さんの遺骨の前で 髪乾かしてたら


『 去年は 一緒に

ご飯食べてたのになぁ… 』


じんわり涙出てきて 

拭いては 髪乾かし…の繰り返し

母とも 何回こう過ごせるんやろうか

一人寂しくなってました

酔っ払ってたから 余計やね{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



それから みんなで ゲームしたり

たっぷり楽しみ 寝ました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}




毎年 年末年始や お盆 体調不良なので

実家泊まるのは 

かなり久々 4年振り


酸素ボンベや CPAP、サチュレーション

荷物多いし 準備大変だけど

やっぱ お泊りは楽しい{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif}



また 実家来たいな〜と思ったら



朝から エズいて かなりの量嘔吐

吐いた後 落ち着くと元気になるけど

昼ごはん ちょこっと食べたダケ…




最近 元気なのに エズいての嘔吐多い

ケトン食 合わなくなって

きたんやろうなぁ。。。{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939987.gif}



年明け 阪大の先生と相談してみよう

安心して お泊り出来るのいつの事やら