1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* クリスマスの日 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


今日 25日  学校冬休み

そして クリスマスなのに

AM5:00 、5:05 連続発作{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}


朦朧として 嫌な感じの様子だったから

痙攣止めの座薬 ダイアップして

朝ごはんの途中から ウトウト…

熟睡しました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}



サチュレーションの酸素量が 

90台切ってばっかりだし

今日も 酸素付けっ放し{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



でっ AM7:00 大きめ発作出て…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}


連続発作出た時用の 

痙攣止めの薬 サイレース追加飲ませ


それでも PM2:00 また発作で

サチュレーション65で 顔色真っ青{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}



発作のせいか? 薬のせいか?

一日 気力なくぼーっとした表情ガーン



そんな日だけど 今日は クリスマス


サンタさんからの プレゼント音譜


プレゼントゆうちゃんは


{B731069E-B362-4C48-A3C0-C5FD62F541BD:01}



ちょっと遊んだぐらいで 

あとは まったりTV見たり寝てました

しんどいから しゃーないなぁしょぼん


あいくんの方が よぉ遊んでた

それはそれで 面白いけど{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20330.gif}



プレゼントあいくんは 3DS LL


サンタさんへの手紙に 

最初は本ください…と書いてはったけど

色々 話聞いてみたら

本当は 3DS欲しかったそう


{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/927090.gif}「  高過ぎるものお願いしたら

サンタさん 困らはると思うねん 」


それで 躊躇してたラシイ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



今日もだけど 

ゆうちゃん発作や 体調不良時

あいくん モニターや 酸素ボンベの扱い

テキパキ手伝ってくれたり


ゆうちゃん入院のとき

文句言わず ワガママ聞いた事ないので


普段から 我慢すること多いから

サンタさんへの言葉も出たのかも…




{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ts/tsumegaeru/635794.gif}私「 ゆうちゃん 助けてくれたり 

1年生なって 頑張ってるし 

サンタさん ご褒美くれるかもよ〜 」


それ聞いて 急ぎ書き直し


{E56A922F-1F12-469B-8CB1-404CAC389108:01}


朝 早起きしてきて 届いたーと大喜びアップ

良かった×よかったっ



あとは 最近 調子悪いゆうちゃん

元気になってくれたらなぁ〜{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1039618.gif}