＊ クリスマスの日 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

今日 25日  学校冬休み

そして クリスマスなのに

AM5:00 、5:05 連続発作

朦朧として 嫌な感じの様子だったから

痙攣止めの座薬 ダイアップして

朝ごはんの途中から ウトウト…

熟睡しました

サチュレーションの酸素量が 

90台切ってばっかりだし

今日も 酸素付けっ放し

でっ AM7:00 大きめ発作出て…

連続発作出た時用の 

痙攣止めの薬 サイレース追加飲ませ

それでも PM2：00 また発作で

サチュレーション65で 顔色真っ青

発作のせいか？ 薬のせいか？

一日 気力なくぼーっとした表情

そんな日だけど 今日は クリスマス

サンタさんからの プレゼント

ゆうちゃんは

シルバニアファミリーの木のお家

ちょっと遊んだぐらいで 

あとは まったりTV見たり寝てました

しんどいから しゃーないなぁ

あいくんの方が よぉ遊んでた

それはそれで 面白いけど

あいくんは ３DS LL

サンタさんへの手紙に 

最初は本ください…と書いてはったけど

色々 話聞いてみたら

本当は 3DS欲しかったそう

「  高過ぎるものお願いしたら

サンタさん 困らはると思うねん 」

それで 躊躇してたラシイ

今日もだけど 

ゆうちゃん発作や 体調不良時

あいくん モニターや 酸素ボンベの扱い

テキパキ手伝ってくれたり

ゆうちゃん入院のとき

文句言わず ワガママ聞いた事ないので

普段から 我慢すること多いから

サンタさんへの言葉も出たのかも…

私「 ゆうちゃん 助けてくれたり 

1年生なって 頑張ってるし 

サンタさん ご褒美くれるかもよ〜 」

それ聞いて 急ぎ書き直し

朝 早起きしてきて 届いたーと大喜び

良かった×よかったっ

あとは 最近 調子悪いゆうちゃん

元気になってくれたらなぁ〜