1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 今年最後の通学 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


24日 今年最後の学校でした学校


AM7:00 朝食終わり

AM7:45 あいくん 一足早く家出るので

玄関先で 見送ろうとしてると

ゆうちゃんが エズく声聞こえ

部屋へ戻ると 吐いてもーた{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}



一昨日 下痢なく

あいくんのサッカー試合

寒い中 観に行ける程 めっちゃ元気だし

翌日 学校行けるわ〜と思ってたのに

すっごい残念しょぼん



その後 2度吐いたものの 熱なく

落ち着くと 一眠り{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}

寝てスッキリするかと思ったけれど

足元フラつき ぼーっとした表情{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939974.gif}


サチュレーション 時々下がるし

酸素流したまま 一日 すごしました

{0190D22C-BECE-45D9-8AFD-1C3903A7AC4A:01}
↑鼻から酸素で ぐっすり


昼ごろ お葬式のお返しの相談で 

母が家来ると ちょっと元気出て

夕ご飯は 美味しい音譜と言って 

よく食べてくれてくれましたグッド!