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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 支援学級のクリスマス会 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


20(金)  体調良かったし

久々 学校へ行きました車椅子



1〜2時目 支援級のX'mas会クリスマスツリー


高学年の挨拶から始まり

歌では 機嫌よくノリノリ音譜だったけど


サイコロゲームから 機嫌悪くなり

すっごい 眠たそうな顔に{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939974.gif}汗



そして ケーキ作りの時間ケーキ


支援級の先生に

「 X'mas会  ホットケーキ、果物、

クリーム使って

ケーキ作るので ケトン食で

そういうの作れませんか ? 」


って事で お昼ご飯調整して

ケトン食パンケーキ、生クリーム、

あと フルーツの代わりに 

0カロリーゼリー 型抜きを 持参


写メ撮れなかったけど 美味しそうな

ケーキ出来たんだよねぇアップ

でも ゆうちゃんは

このメニュー 大嫌いなんですわダウン


みんなで いただきま〜すナイフとフォーク



となっても やっぱ嫌がって 

何とか一口食べたものの エズき

オェ〜ッと嘔吐してもーて

量的に 朝ごはんも吐いたよう叫び


食べたくないビックリマークとなると 最近

まぁ 上手にエズかはるから

困ったもんでガーン



今月 神経科受診で ケトン食相談し

先生はもうちょい続けて〜と

おっしゃってたし 頑張りたいけど

そろそろ限界そう…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}???




結局 学校早退し 帰宅家



ほっとくと5日便秘なゆうちゃんが

その日 3回柔らかいウンチ

翌日も 続き 

ケトンケーキ嫌で吐いただけでなく

体調悪かったよう{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ko/komugii/796294.gif}


この時期  嘔吐下痢って

ありがちなのに 

違う方に気を取られてたわ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103434.gif}



今月は 3日しか学校行けてない

その内 2日は 早退だし…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939987.gif}


24日 今年最後の通学日なので

その日は 元気に行けたらいいな音譜