＊ 阪大 整形外科受診 で手術 ＊
２０１２．９．９ 大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会
１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました
２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました
８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現
背骨が曲がる 側弯症のため。。。
「 以前より 進行はしてないけど
朝から しっかりした
それだけでも 嫌やなぁ〜と思ってたら
ゆうちゃん スゴイ声上げ 大発作
パパは出勤してたし あいくんに
酸素ボンベ装着手伝ってもらい
痙攣が 凄くて体抑えるのに必死で
サチュレーション付けられず
何とか落ち着き 痙攣止め座薬して
様子見。。。どーっと 疲れた
受診止めようかと 思ったけど…
最近 背骨の曲がりが進行してるようで
歩くバランスが悪くなってきてるし
以前 受診の時に
来春or夏に手術話あったし
雨ニモマケズ… 発作ニモマケズ
阪大へ行きました
受診前に レントゲン
嫌な体勢ばっかり させられてたけど
ゆうちゃん頑張って 6枚撮影
そして 整形の順番呼ばれ
「 以前より 進行はしてないけど角度 かなりキツイ(55度)だから
手術しましょう
あと 普段の生活で
歩きにくくなる事 あると思います 」
他の先生と 相談しはって
３月末検査入院 と
８月末 手術となりました
体小さいし 1ヶ月の間に
手術は ２度に分けてするそうで
思ってた以上に とても大変そう
ただ てんかんや 心臓の具合診てだから
小児科の先生と相談して…ラシイ
どーなるんかなぁ？？？？？
不安持ちつつ 帰宅
昼御飯 目の前にして
また また ゆうちゃん大発作
朝の発作より 顔色むらさき色で
きつい様子
酸素つけて
酸素つけてサチュレーション何とか装着しても
反応せず…
やっと顔色戻り
サチュレーション反応したら
血液中酸素量 75 / 心拍160
今月は 大発作多いなぁ…
とりあえず その後発作出てないけど
困ったもんだわ
今月初め てんかん受診で
輸入する新薬の話 改めて出たし
来月 早めてもらえないか
相談してみようっかなぁ…
