1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 阪大 整形外科受診 で手術 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


昨日 午前中 阪大 整形外科受診病院

背骨が曲がる 側弯症のため。。。


朝から しっかりした雨

それだけでも 嫌やなぁ〜と思ってたら

ゆうちゃん スゴイ声上げ 大発作{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}


パパは出勤してたし あいくんに 

酸素ボンベ装着手伝ってもらい

痙攣が 凄くて体抑えるのに必死で

サチュレーション付けられず


何とか落ち着き 痙攣止め座薬して

様子見。。。どーっと 疲れた



受診止めようかと 思ったけど…



最近 背骨の曲がりが進行してるようで

歩くバランスが悪くなってきてるし

以前 受診の時に 

来春or夏に手術話あったし 

雨ニモマケズ… 発作ニモマケズ

阪大へ行きました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohaa1224/17140.gif}DASH!



受診前に レントゲン


嫌な体勢ばっかり させられてたけど

ゆうちゃん頑張って 6枚撮影{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}



そして 整形の順番呼ばれ


{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ko/kobeya/1348960.gif}「  以前より 進行はしてないけど

角度 かなりキツイ(55度)だから

手術しましょう 


あと 普段の生活で

歩きにくくなる事 あると思います 」



他の先生と 相談しはって

3月末検査入院 と

8月末 手術となりました


体小さいし 1ヶ月の間に

手術は 2度に分けてするそうで

思ってた以上に とても大変そう汗



ただ てんかんや 心臓の具合診てだから

小児科の先生と相談して…ラシイ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



どーなるんかなぁ?????

不安持ちつつ 帰宅家



昼御飯 目の前にして

また また ゆうちゃん大発作{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yuni88/675471.gif}



朝の発作より 顔色むらさき色で

きつい様子ダウン  酸素つけて

サチュレーション何とか装着しても

反応せず…


やっと顔色戻り 

サチュレーション反応したら

血液中酸素量  75 /  心拍160


今月は 大発作多いなぁ…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939987.gif}


とりあえず その後発作出てないけど

困ったもんだわ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103434.gif}



今月初め てんかん受診で 

輸入する新薬の話 改めて出たし

来月 早めてもらえないか

相談してみようっかなぁ…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1039618.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}