＊ ゆうちゃん 誕生日祝いだったケド ＊

　　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

２２(金) ゆうちゃん誕生日 

土曜パパ仕事 ＋

日曜あいくんサッカー試合 って事で

日曜 夜 誕生日祝いしよーっ

そして 日曜 お昼  

試合観に行ってたママから 電話入り

「 あいくん 右頬が結構 腫れてるねん

おたふく風邪かかった事ある？

もし かかってないなら みんなと一緒に

車乗って帰られへんし〜と思って 」

私「 おたふく風邪 もうかかってます

昨日 咳してたぐらいなんですが 」

パパ相談し 迎え行くとお伝えしたけど

おたふく風邪じゃーなければ 大丈夫！

…と おっしゃってくれはったものの

おたふく風邪 稀に２回なる人もいる

と聞くし…不安に

解散場所 お迎え行くと

思ってた以上に 右頬 パンパン

そら おたふく風邪って言われるわ

急ぎ 帰宅  _______ 

耳の下 痛みあるけれど

柔らかい物食べられそう〜と聞いて

ちょうど 良かった

夕食は 家族みんな

ケーキだけにしようと決めてたから

ゆうちゃん 食事嫌がるから

ケトン食始めて 初☆イチゴ入れて

美味しそうに見える レアチーズケーキ

作りました

 レシピ↓

(クッキー台)

ケトンフォーミュラ 7g  

生クリーム 2g   卵 2g  

バニラエッセンス 2滴

シュガーカット 1g   バター1g

(レアチーズ)

ゼラチン 1g     水 20g   レモン汁 3g

クリームチーズ 40g  生クリーム40g

シュガーカット 4g  イチゴ 30g

〈 393kcal.  ケトン比 3.44 〉

イチゴつっつき 喜んでくれた〜

と思ったけど 食べてくれず

介助して 時間掛けて 何とか完食

結構考えたんだけど…悲しぃ

あいくん 食べ始めたものの

味わからん…

腫れ気＋痛みで テンション低

夕食は 残念な雰囲気で終了

誕生日プレゼントは 

“ようちえん”の本に載ってた 

シルバニアファミリーの 青い車

ずっと欲しがってたけれども

キティちゃんのバス持ってるし 我慢

そう言ってたものの

トイザらス行ったら

車入った箱離さず 必死で…決定↓

ゆうちゃん 大喜び

あいくんも 元気取り戻し

一緒に遊んでました

プレゼントで やっと楽しい雰囲気

翌日月曜 一変。。。

あいくん腫れ引いたけど

早朝から「耳痛いよー」と連発

うっすら涙浮かべ 可哀想な様子

お弁当作り ゆうちゃん早めに送迎し

耳鼻科行くと 中耳炎

治療して頂くと 痛み引いたようで

帰り 落ち着いてました

おたふく風邪じゃーなくて 

サッカーのお友達移してなくて 

良かったわ〜ホッ

昼御飯食べ終わった頃

サポート教室から 電話入り

「 昼食後 発作出ました」

急ぎ お迎え行き

その日は4回  大小の発作出ました

今月は 発作多めやなぁ…

火曜は

ゆうちゃん ふらつき強く＋

あいくんは 熱で 2人共休み

病んでても 子供達元気

母1人 くたびれた〜っ

 ビール余計美味しく感じたケド

今日からは 復活

子供達 元気が一番やわ

学校 帰り