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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 誕生日祝いだったケド *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


22(金) ゆうちゃん誕生日 ケーキ


土曜パパ仕事 +

日曜あいくんサッカー試合 って事で

日曜 夜三日月 誕生日祝いしよーっ



そして 日曜 お昼 晴れ 

試合観に行ってたママから 電話入り


「 あいくん 右頬が結構 腫れてるねん

おたふく風邪かかった事ある?

もし かかってないなら みんなと一緒に

車乗って帰られへんし〜と思って 」



私「 おたふく風邪 もうかかってます

昨日 咳してたぐらいなんですがあせる 」



パパ相談し 迎え行くとお伝えしたけど

おたふく風邪じゃーなければ 大丈夫!


…と おっしゃってくれはったものの


おたふく風邪 稀に2回なる人もいる

と聞くし…不安に{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}


解散場所 お迎え行くと

思ってた以上に 右頬 パンパン{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/927090.gif}

そら おたふく風邪って言われるわ汗



急ぎ 帰宅 家 _______ {http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohaa1224/17140.gif}DASH!


耳の下 痛みあるけれど

柔らかい物食べられそう〜と聞いて

ちょうど 良かった{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



夕食は 家族みんな

ケーキだけにしよう{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}と決めてたから



ゆうちゃん 食事嫌がるから

ケトン食始めて 初☆イチゴ入れて

美味しそうに見える レアチーズケーキ

作りました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/98811.gif}


ケーキ レシピ↓
(クッキー台)
ケトンフォーミュラ 7g  
生クリーム 2g   卵 2g  
バニラエッセンス 2滴
シュガーカット 1g   バター1g

(レアチーズ)
ゼラチン 1g     水 20g   レモン汁 3g
クリームチーズ 40g  生クリーム40g
シュガーカット 4g  イチゴ 30g
〈 393kcal.  ケトン比 3.44 〉

{B5012DDC-D41C-45CF-A470-311F7F4C0B1C:01}


イチゴつっつき 喜んでくれた〜


と思ったけど 食べてくれず

介助して 時間掛けて 何とか完食汗

結構考えたんだけど…悲しぃ



あいくん 食べ始めたものの

味わからん…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/927090.gif}

腫れ気+痛みで テンション低

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夕食は 残念な雰囲気で終了しょぼん



誕生日プレゼントは 

“ようちえん”の本に載ってた 



ずっと欲しがってたけれども

キティちゃんのバス持ってるし 我慢{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}

そう言ってたものの

トイザらス行ったら

車入った箱離さず 必死あせるで…決定↓

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ゆうちゃん 大喜び

あいくんも 元気取り戻し

一緒に遊んでました

プレゼントで やっと楽しい雰囲気{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/290113.gif}


翌日月曜 一変。。。


あいくん腫れ引いたけど

早朝から「耳痛いよー{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}」と連発{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/927090.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}

うっすら涙浮かべ 可哀想な様子

お弁当作り ゆうちゃん早めに送迎し

耳鼻科行くと 中耳炎{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}


治療して頂くと 痛み引いたようで

帰り 落ち着いてました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/927070.gif}


おたふく風邪じゃーなくて 

サッカーのお友達移してなくて 

良かったわ〜ホッ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif}



昼御飯食べ終わった頃

サポート教室から 電話入り


「 昼食後 発作出ました汗


急ぎ お迎え行き

その日は4回  大小の発作出ました

今月は 発作多めやなぁ…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103434.gif}



火曜は

ゆうちゃん ふらつき強く+

あいくんは 熱で 2人共休み{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939987.gif}{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/927090.gif}

病んでても 子供達元気{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/sh/shumatti766/661.gif}

母1人 くたびれた〜っ

 三日月ビール余計美味しく感じたケド{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20330.gif}



今日からは 復活{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}

子供達 元気が一番やわ

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学校 帰り車椅子