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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 10歳 誕生日 産まれた頃 *

今日 ゆうちゃん誕生日ケーキ


もう 10歳なりました…早いっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}



10年前。。。。。

晴れた寒い土曜日晴れでした


40週の妊婦健診で 

エコーで 赤ちゃん体重2,500g OK!

でも 私の血圧が高く 妊娠中毒症

救急車で運ばれ 大阪医大着いた時には 

血圧 上が220まで 上昇汗


光や 音の刺激も ダメって事で

顔に黒い布かぶされ  真っ暗…

何処にいるのか ? な中 エコーされ



{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ko/kobeya/1348960.gif}「 赤ちゃん多くみても 体重1,700g

しかないで〜どうなってるんや」


検診受けた病院で書かれた母子手帳
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検診で gグラム?って書く{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}


そして 刺激少ない暗幕の部屋 で

絶対安静になりました


写真は PM3:00頃

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超高血圧が 点滴しても下がらず

母子とも危ないって事で

PM10:00頃 帝王切開になりました


そして ゆうちゃん 誕生{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}

1,704g  仮死状態
甲状腺機能低下症、口蓋裂 と分かり


パパから聞いた時は 

まさか そうなると思わず ショックで

真っ暗の部屋の中で 動く事も出来ないし

泣いてばっかでした{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}


3日後 車椅子移動で 30分

ゆうちゃんに会う許可出ました



会いたかったけど

病気の事聞き 不安いっぱいで

初めて ゆうちゃん見て

可愛いと思えるか…


自分の気持ちも よく分からない状態



いざ 対面すると

めっちゃ可愛いやーん

めっちゃ 生きるの頑張ってるやんアップ

早く体調良くしなきゃ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}

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と思った矢先


2日後 心臓血管 動脈管開存症が悪化で

手術しないと助からないと

国立循環器病センターへ 搬送病院


私も退院して 手術の時 傍にいたいと

めっちゃ直訴したけれど ダメで



国循行ったパパから

{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/14/142723/506009.gif}「 手術成功率50%で 

体小さいから それが大変らしい 」



そう聞いて

寝てばっかり 何も出来ない…

ずっと泣いてばかり



翌日 手術は長時間掛かり成功


なのに 私は 泣いてばっか

何日続いたんやろ?



実母が心配して 

仕事の合間に 京都から毎日来てくれ

ゆうちゃんの事 泣きながら話する…

が ずーっと続き


母が 座りうたた寝し始めて


私「  深刻な話してんのに 

何で 寝てられんの? 」


{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ve/vermilion03/1831517.gif}母「 あんたの話 おもろないし 」


で グーグー寝て ビックリ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ap/aporitan/242585.gif}


デリカシー無い このDNA

私もあるんや…と思ったら

なんでか 可笑しくて 大笑いしました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/98811.gif}



泣いて 独りよがりだったなぁ…

泣いて 周りの人迷惑かけただけやった

後悔しても 何にも無かったな…



いつか終わりはくるんだし

後悔なく 楽しく過ごせたらいいやん



母のお陰で 吹っ切れ

それから 体も 気持ちも 良くなり

暗闇の部屋から出れました



退院したら 早速 国循へ

今までの時間取り戻したくて

面会時間いっぱい毎日通い

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ゆうちゃん容体安定すると

大阪医大へ 戻りました

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授乳室で 面会だったから

誰もいないスキに 椅子でよく寝てて

一緒の布団で寝れるのいつやろ

と思ったもんでした


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↑仲良しの看護師さんが 撮ってくれて
恥ずかしかったけど 思い出の写真


H16年4月3日退院チューリップ赤


この頃 一番大変だったけど

たくさんのお友達

お亡くなりになったお友達との交流

病院の先生、看護師さん

いい思い出も いっぱい。。。{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1039618.gif}


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ゆうちゃん産まれてくれて

ホントありがとう〜っ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}