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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ケトン食 そろそろ限界? *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


17(日) 夕食 口の中指さし

『 痛い{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}』って 顔したので みたら

舌に 口内炎出来てて 

食べるのしみて痛い感じ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/xa/xarti/1422739.gif}


それから 食べるスピード遅くなり

口内炎のせいじゃー仕方ない{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}


と 思ってたけれど


治りかけの状態でも

食べるの大好きな ゆうちゃんなのに

食事 嫌がって

大人が手伝って やっと完食な状態{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif}



今日の給食は 量少なめにしよう…と

{55F4B6AB-7D81-426B-B3F6-DA95C9FD985C:01}

《 たらこスパゲティ》
糸こんにゃく… 70g もやし…20g
葱…5g  オリーブ油…5g
たらこ…30g  マヨネーズ…20g
MCTオイル…10g

《にんじんドーナツ》
ケトンフォーミュラ…15g
水…10g  鶏卵…10g  生クリーム10g
にんじん…5g  バター…2g

506kcal ; ケトン比 3.15



いつもなら 足りひんし

0カロリーの 水羊羹、ゼリー付けるけど

コレだけだったら 好きなメニューやし

食べるやろ〜 と 思ったら



帰宅早々 家

麺すするジェスチャーし『美味しいラブラブ

次に オ″エーッ と吐く真似して

『 マズかった汗

と 気持ち伝えてました


連絡帳メモみたら

“ スパゲティは 完食で

にんじんドーナツ 一口食べていらない

といってました” 先生書いてはって



お弁当箱見たら

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そんな感じ。。。{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}


食べよっかぁ〜と 誘ってみたけど

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『 嫌っていってるやんかーむかっ


シュガーカットかけたら

甘みついて美味しくなったみたいで

何とか 完食{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}



んでっ 夜ご飯メニュー

練りにねって PC使い駆使して

イチゴのレアチーズケーキケーキ

一品のみにしました


あいくんも 食べたーいという出来栄えアップ


だったのに〜

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やっぱ お気に召さなかったよう

悲し過ぎるーっダウン



デザート1品だけでも 

完食出来ひんって事は

ケトン食限界が 来たんかなぁはてなマーク

来月 受診まで 頑張って食べてくれたら

エエねんけどなぁ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1039618.gif}



それ以外は ご機嫌なゆうちゃんでした

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↑学習発表会の音楽に ノリノリ音譜