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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 将来 どうなんやろ? ね *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


市内対象 小学生、障がい者(児)の

アンケートが 届きました


10年住んでるけど こういうの初めて

去年 久々市長変わったからかなはてなマーク



答えて 何か変わる訳ないやろうけど

声集まり 

良い方向に行政進んでくれそう。。。


っていう淡い期待持てるだけでも 

嬉しかったり…

今まで そういうの無かったから

だろうけどね{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}



あと 小学生の方は サクサク答え

障がい者の方は 1つの質問に止まった汗



“ あなた(ゆうちゃん)は

将来 どうすると お考えですか?”



う〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜んショック!



何となくとは 考えていたけど

あえて 尋ねられると 悩む。。。



アンケートでは 
項目の中から選び ○して下さい↓


作業所、グループホーム、入所、
会社で勤務、家で働く、しない、
その他…ナド


障がい者=身障、療育、精神手帳

その中から 

無作為選ばれ 郵送されたみたいだから

項目が様々でした



今 10歳 …そして 10年後 

20歳 成人になるゆうちゃん{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}

あっという間 現実きそう


希望としては…



作業所で働きか 近所のグループホーム

…が 理想だけれど



ゆうちゃんの発達で 

それが出来るのか よくわからない

調べた事なかったので{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}



入所施設は 家から遠い所に多いけど

結局 いつかは 

そこで落ち着くんやろうなぁ…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



と 色々考えながら ○していきました


将来 自立に向けて

出来る事 ちょっとずつでも

やっていかなアカンなぁ〜


後悔ないよう がんばってこー