1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 将来 どうなんやろ? ね *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

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市内対象 小学生、障がい者(児)の

アンケートが 届きました


10年住んでるけど こういうの初めて

去年 久々市長変わったからかなはてなマーク



答えて 何か変わる訳ないやろうけど

声集まり 

良い方向に行政進んでくれそう。。。


っていう淡い期待持てるだけでも 

嬉しかったり…

今まで そういうの無かったから

だろうけどね{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/mi/miyuki-me/247486.gif}



あと 小学生の方は サクサク答え

障がい者の方は 1つの質問に止まった汗



“ あなた(ゆうちゃん)は

将来 どうすると お考えですか?”



う〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜んショック!



何となくとは 考えていたけど

あえて 尋ねられると 悩む。。。



アンケートでは 
項目の中から選び ○して下さい↓


作業所、グループホーム、入所、
会社で勤務、家で働く、しない、
その他…ナド


障がい者=身障、療育、精神手帳

その中から 

無作為選ばれ 郵送されたみたいだから

項目が様々でした



今 10歳 …そして 10年後 

20歳 成人になるゆうちゃん{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939967.gif}

あっという間 現実きそう


希望としては…



作業所で働きか 近所のグループホーム

…が 理想だけれど



ゆうちゃんの発達で 

それが出来るのか よくわからない

調べた事なかったので{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/s0/s0111012/2539.gif}



入所施設は 家から遠い所に多いけど

結局 いつかは 

そこで落ち着くんやろうなぁ…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



と 色々考えながら ○していきました


将来 自立に向けて

出来る事 ちょっとずつでも

やっていかなアカンなぁ〜


後悔ないよう がんばってこー