* 退院後 の 阪大受診 でした *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました
2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました
8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現
8日(金) 阪大退院後 久々受診で
神経科+脳外科行ってきました
今のところ 手術予定ないから
脳外科は サクサク受診終わり
神経科は
てんかんの薬 4種類飲んでます
9月 眠気が強いんです と先生に伝え
フェノバールは
眠気強いので 徐々にナシにしていき
今のところ 一番効いてそうな
ラミクタールを 静岡データ元に
MAX増やす方向にしていってる際中…
入院中も 薬の量変えて経過みてました
がっ 以前 書いてた通り
「肺炎退院後 発作7回出て…」
担当医にそう言うと
「え、え"〜っ」
ゆうちゃん2度見してはって
クールな美人先生が
面白反応しはったから
ちょっと笑ってもーたっ
「 サチュレーション70台なら
お母さん見れる範囲ですよねぇ…
あと 発作の回数減らしたいなぁ… 」
色々考えてはる様子…
薬の量 計算されて
今回も フェノバール減らし
ラミクタール増量しました
ボチボチ 発作に効けばいいな〜
あと 1p36 のお子さんに 先生から
声かけてくださってるようで
ゆうちゃんより 一つ?年上で
家族会参加してはる方を
声かけてくださったそう
来月は また違う方が 受診だそうで
どんな方かな〜???楽しみやわ
そして 受診終わり 帰宅すると
待ち時間長かったし
ゆうちゃん 疲れて熟睡
週末は のんびり過ごし
今日 サポート教室元気に行きました
久しぶりに 不安なく通学送り出せて
ホンマ 嬉しい〜っ
ちょっとほっこり出来そう