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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 退院後 の 阪大受診 でした *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

NEW 8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ 
ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


8日(金) 阪大退院後 久々受診で

神経科+脳外科行ってきました車



今のところ 手術予定ないから

脳外科は サクサク受診終わり



病院神経科は

てんかんの薬 4種類飲んでます


9月 眠気が強いんです{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif} と先生に伝え


フェノバールは 

眠気強いので 徐々にナシにしていき

今のところ 一番効いてそうな

ラミクタールを 静岡データ元に

MAX増やす方向にしていってる際中…


入院中も 薬の量変えて経過みてました



がっ 以前 書いてた通り


{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ts/tsumegaeru/635806.gif} 「肺炎退院後 発作7回出て…」

担当医にそう言うと


{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/td/td-lab/3602521.gif}「え、え"〜っ」


ゆうちゃん2度見してはって

クールな美人先生が 

面白反応しはったから

ちょっと笑ってもーたっ{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20330.gif}



{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/td/td-lab/3602521.gif}「 サチュレーション70台なら

お母さん見れる範囲ですよねぇ…

あと 発作の回数減らしたいなぁ… 」


色々考えてはる様子…{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/oh/ohirunesitai/103318.gif}



薬の量 計算されて

今回も フェノバール減らし

ラミクタール増量しました

ボチボチ 発作に効けばいいな〜アップ



あと 1p36 のお子さんに 先生から

声かけてくださってるようで


ゆうちゃんより 一つ?年上で

 家族会参加してはる方を 

声かけてくださったそう{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukino-3310/112559.gif}


来月は また違う方が 受診だそうで

どんな方かな〜???楽しみやわ



そして 受診終わり 帰宅すると

待ち時間長かったし

ゆうちゃん 疲れて熟睡{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/1198372.gif}


週末は のんびり過ごし

今日 サポート教室元気に行きました{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/ni/nikoblog-2/939971.gif}


久しぶりに 不安なく通学送り出せて

ホンマ 嬉しい〜っ

ちょっとほっこり出来そう{http://ucs-emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32101.gif}